Tenhle příběh (mi) není vůbec cizí. Je to holčina, resp. už žena (známe se od dvaceti), která je neuvěřitelná bojovnice. Místo toho, aby fňukala, pomáhá ostatním. Teď je načase pomoci jí. Stačí malá troška. Kdyby každý dal, hned to bude znát… Díky, TeReZa
Jmenuji se Lucie, je mi 41 let a žiji s manželem a se synem v dvojdomku kousek od Prahy. Od 13 let bojuji s nemocí jménem Von Hippel Lindau syndrom. Je to onemocnění, kdy se mi tvoří nezhoubné nádory, které jsou však nebezpečné svým uložením v mozku, v míše, v očích a zároveň se u této nemoci může objevit i velmi zhoubný karcinom ledvin.
Této nemoci podlehla ve 27 letech moje babička a ve 23 letech moje maminka. Mně tenkrát byly 2 roky.
Mám za sebou celou řadu operací i ozařování na Gama noži či laserem. Několikrát mi na neurochirurgii v ÚVN odstranili míšní nádory, po jedné takové operaci jsem se učila znovu chodit, měla jsem i výše zmiňovaný karcinom ledviny.
Před dvěma lety jsem právě kvůli očnímu nádoru přišla o oko.
Posledních 9 let jsem dostávala experimentálně a úspěšně biologickou léčbu, která bohužel přestává fungovat. Jeden z mých mnoha nádorů je zavrtaný v míše a tvoří okolo sebe cystu. Tento nádor nelze operovat bez toho, aby mě lékaři poškodili a nelze ho ani ozářit. Jak dochází k útlaku míchy, mám bolesti a občas mi nefungují nohy.
Jak sbírka pomůže?
Pomůže mi lék Welireg, který je schválený a registrovaný FDA v USA, o registraci v Evropě u EMA bude žádáno na jaře 2025, který je dostupný v USA, v Británii i Švýcarsku a jeho účinky by dokázaly nádory výrazně zmenšit. Bohužel tento lék není dostupný v EU a je velmi drahý. Do ČR mi lék dovezou za 630 000kč/měsíc. Ve Velké Británii je lék levnější, zatím ale nevíme jeho přesnou cenu. Léčba se dává na rok.
Pokusili jsme se požádat pojišťovnu o mimořádnou úhradu. Pojišťovna však lék zamítla. Chci bojovat dál, hodlám se proti rozhodnutí odvolat, avšak kladnému rozhodnutí nedávám naději a čas běží …
Pokud dojde k ještě většímu útlaku míchy, budou následky již nevratné.
S rodinou jsme se domluvili, že sbírka bude cílená výhradně na nákup léku a náklady spojené s přímo s léčbou (pokud bych se musela léčit v zahraničí), zatím na 6 měsíců. Ostatní náklady půjdou za námi, chceme být finančně spoluodpovědní a nechceme o vše žádat druhé. Bohužel na úhradu léku sami nestačíme. Děkuji všem, kteří mi pomůžete dál bojovat.
Odkaz na sbírku pro Lucku TADY. Díky moc, redaktorka TRZ, která ji zná už dvě desetiletí, jako kolegyni, kamarádku, skvělou profesionálku v sociální sféře.