Křehká rovnováha rodiny se může narušit, pokud někdo v rodině onemocní závažnou chorobou…nebo utrpí úraz mozku. Když jsem chystala otázky pro Mgr. Terezu Žílovou, myslela jsem na svoji maminku, která před let lety proděla cévní mozkovou příhodu. Dodnes jsem šťastná, že jsem lékařku záchranné služby přesvědčila, že její stav není způsoben menopauzou, ale že se děje něco závažného. Skutečné starosti ovšem přišly až “poté”. První měsíce a roky po mozkové příhodě jsem se často divila, často byla bezradná a často bych bývala potřebovala radu. A právě o tom, kde hledat pomoc a rady, bude dnešní rozhovor se zástupkyní sdružení CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, který vydáváme v rámci “světového týdne mozku”.
Dobrý den, co si můžeme představit pod „úrazy hlavy“, jde jen o úrazy po nehodách nebo i o onemocnění, která souvisí s funkčností mozku?
Dobrý den, „úrazy hlavy“ myslíme takové poranění, ke kterému došlo náhlým úrazovým dějem. Nejčastěji je způsobeno prudkým nárazem hlavy na tvrdou plochu (pády, autonehody), méně častěji pak pádem předmětu na hlavu. Pod pojmem úrazy hlavy si nejčastěji můžeme představit otřesy mozku, jakožto nejlehčí typy poranění mozku. Závažnější jsou úrazy hlavy s déletrvajícím bezvědomím, např. vznikající při dopravních nehodách, pracovních úrazech, domácím násilí, atd.
O onemocnění mozku mluvíme v případě cévních mozkových příhod, nádorových, infekčních (zánět mozkových blan,…) a degenerativních onemocnění (alzheimerova choroba,…) mozku, atd.
Naše sdružení se věnuje celkově problematice poškození mozku, tzn. že našimi klienty jsou nejčastěji mladí lidé po úrazech hlavy, pacienti po cévních mozkových příhodách, v menší míře lidé po nádorech mozku, zánětu mozkových blan a další.
S kým sdružení CEREBRUM spolupracuje?
V tuto chvíli spolupracujeme s mnoha odborníky a odděleními, zejména pak pražských nemocnic. Naše databáze spolupracujících odborníků čítá zhruba 80 kontaktů – odborníků z akutní péče, včasné rehabilitace, stejně tak následné péče. Samozřejmě spolupracujeme i s jinými neziskovými organizacemi, odbory sociální a zdravotní péče a dalšími. Takže jsme schopni našim klientům zprostředkovat potřebné informace, poradit jim nebo je odkázat na specialisty, se kterými máme dobré zkušenosti, aj.
Poskytujete podporu jen rodinám dospělých pacientů nebo se na Vás mohou obracet i rodiče dětí?
Naše služby poskytujeme rodinám dospělých i dětských pacientů po poškození mozku. Ale z naší tříleté zkušenosti mohu říci, že se na nás obracejí zejména rodinní příslušníci dospělých lidí se zkušeností s poškozením mozku. Možná je to tím, že naše služby jako Rehabilitačně rekondiční program, rekondiční pobyty, jsou určeny lidem od 18.-ti let. Všem těmto rodinám jsme schopni poskytovat komplexní poradenský servis a být jim podporou v jejich nelehké situaci.
Myslíte, že všeobecná informovanost o tomto typu zdravotních problémů je v současnosti dostatečná?
Domnívám se, že nikoliv, i když se to postupem času zlepšuje. Soudím tak z dotazů, se kterými se na nás lidé obracejí, z nepochopení některých úředníků a bohužel někdy i odborníků. Poměrně často na poradenské lince řešíme situace, že si rodina svého blízkého převezme do domácí péče domnívající se, že jakmile se zlepší pohybové schopnosti nebo problémy v komunikaci, bude vše dobré. Často se následné diví, proč se jejich blízký chová jinak než před úrazem, proč zapomíná a nedokáže zorganizovat obyčejnou akci. Mnohdy jsme první institucí, která rodinám poskytuje informace o následcích poškození mozku, možnostech následné rehabilitace, o přístupu k blízkým se získaným poškozením mozku. Věřím, že se situace postupem času budu zlepšovat, i to je naším dlouhodobým cílem.
Jakou pomoc nabízíte rodinným příslušníkům lidí se změněnou funkčností mozku?
Nabízíme jim komplexní bezplatné poradenství – osobní, emailové, telefonické a také od září minulého roku e-poradnu na našich www stránkách. Jednou měsíčně pro ně organizujeme svépomocné skupiny, které jsou vedeny psycholožkou, která má sama člena rodiny s poškozením mozku. Také nabízíme pravidelné přednášky s odborníky, jejich návštěvnost je poměrně vysoká, zejména jde-li o přednášky týkající se rehabilitace následků poškození mozku. Tento rok jsme poprvé uspořádali víkendový workshop pro rodinné příslušníky, který měl velký úspěch a pakliže získáme finanční prostředky, rádi bychom podobný workshop dělali každý rok. Rodinní příslušníci na něm získali potřebné informace od lékaře, fyzioterapeutky, psycholožky, ergoterapeutů, psychologů, sociálních pracovníků a zároveň dostali podporu, mohli sdílet své příběhy a být si oporou. Dokonce mezi nimi v některých případech vzniklo přátelství, které jim pomáhá v jejich nelehké situaci.
S úrazy a onemocněním mozku souvisí spousta věcí, na které nás nikdo nepřipravil. Jak překlenout dobu, kdy se vypořádáváme s vlastními rozporuplnými pocity, např. pokud nás příbuzný nepoznává, došlo u něj ke změně osobnosti nebo prostě máme jen pocit, že nás nevnímá?
Období po poranění nebo poškození mozku je velice náročné na zpracování nečekané situace. Doba vnitřního zpracovávání je individuální u každého člověka. Často trvá dlouho, než rodina příjme fakt, že jejich blízký nebude jako dříve. Důležité je pro rodinu vyrovnat se s pocity ztráty. Existuje 5 fází vyrovnávání se se změnou:
- Počáteční fáze, je to směs šoku, paniky, popření – trvá zhruba od okamžiku zranění po stabilizaci,
- Úleva, euforie, popření budoucích problémů – trvá po nabytí vědomí,
- Období rehabilitace – časté jsou pocity vzteku, deprese, pocity viny,
- Ukončení rehabilitace, návrat do společnosti – následky jsou už známé, rodina se může potýkat s pocity deprese, vzteku,
- Emoční fáze přijetí – rodina příjme omezení člověka po poškození/poranění mozku.
Fáze úplného přijetí je dlouhý proces, některé rodiny ho nikdy nedosáhnou. Je důležité v procesu přijímání změn mluvit o svých pocitech, případě zapojit se do podpůrných skupin pro rodiny lidí po poškozeni mozku, popřípadě zvážit psychologické služby.
Co dělat, abychom předešli syndromu vyhoření, pokud o naše blízké pečujeme sami doma?
Je důležité naučit se „pečovat o sebe“, i když je to těžké, protože se to často pojí s pocity viny (“já jsem teď venku s přáteli a můj manžel/manželka je teď doma sám/sama nebo s někým jiným“ apod.…). Je potřeba neztratit kontakt s přáteli, mít někoho, komu se může člověk „vypovídat“, kdo mu rozumí a pochopí, co potřebuje. Je důležité naučit se v péči o blízkého „střídat“ s ostatními členy rodiny, když je to možné. Důležité je také zjistit, co člověka nabíjí energií a včlenit to do jeho/jejího života alespoň 1x týdně (tanec, sport, masáže,…). Podcenit by rodinní příslušníci neměli ani správnou životosprávu a podle možností i dostatek odpočinku. Výborné jsou i krátké 20 minutové protistresové relaxace.
Jaké jsou z vaší zkušenosti nejčastější obavy rodinných příslušníků? Co je nejvíce zajímá nebo trápí?
Velice časté jsou pocity bezmoci, únavy a strachu, že už to nebude jako dřív. Rodiny často mají obavy ze změny rolí v rodině, bojí se o rodinu jako celek (zvládne ten nápor, vydrží rodina společně?). Dále za námi často rodinní příslušníci dochází s problémy, jak zvládat emoční změny a změny v chování člověka po poškození mozku. V případě dlouhodobé péče mají strach z toho, co bude s jejich blízkými, až se nebudou moci o svého blízkého starat nebo až tady nebudou.
Děkuji za rozhovor.
Pokud máte máte další otázky, můžete se obrátit na Mgr. Terezu Žílovou na tel.: 226 80 70 49 (10.00 – 16.00 hod) nebo emailem: poradna@cerebrum2007.cz
Další informace naleznete na stránkách sdružení – www.cerebrum2007.cz