Znáte tu situaci, kdy vidíte v dopravním prostředku či někde na ulici příšerně zlobivé dítě, které ještě navíc nesmyslně křičí? Nevychovaný spratek řeknete si, ale víte o tom, že skutečnost může být úplně jiná? Autistické dítě vypadá na první pohled jako úplně zdravé. Dnes si můžete přečíst o holčičce Barunce, které Rodina 21 v rámci charitativní spolupráce s neziskovou organizací Splněné dětské přání darovala ručně šité výrobky.
Příběh naší Barunky, které odmalička říkáme „Babu“, začal už před jejím narozením. Delší dobu jsme se s manželem snažili o miminko, přišla na řadu i různá vyšetření, léky, samozřejmě i bylinky a přírodní preparáty. Když už to vypadalo, že podstoupíme umělé oplodnění, objevily se konečně na testu dvě vysněné čárky. Těhotenství bylo pohodové, krásné, všechny výsledky v pořádku, jediným „škraloupem“ bylo to, že se v bříšku neotočila a navíc byla na mou úzkou pánev velká, a tak se narodila plánovaným císařským řezem.
Dcera byla od narození jiná než ostatní miminka. Ihned se zjistila svalová hypotonie a díky tomu, že máme skvělou pediatričku, která nic nezanedbá, jsme hned byli odesláni na neurologii a rehabilitace a ještě před koncem šestinedělí jsme začali cvičit Vojtovu metodu. Jinak se jednalo o moc hodné miminko. Přes den dokázala spát i 6 hodin v kuse, v noci měla rekord dokonce 11 hodin. Krásně papala, přibírala tak akorát. Byla kojená do 6 měsíců plně, do 19 měsíců částečně, pak se jeden večer sama odstavila – i toto bylo absolutně bez problému. Horší byl pohyb. I přes intenzivní denní cvičení byl její psychomotorický vývoj zpomalený. Hlavičku začala zvedat v 5 měsících, otáčet se začala v 8 měsících, plazit také v 8 měsících, šikmý sed přišel někdy ve 13 měsících, lezení a klasický sed po dalších dvou měsících. V 16. měsíci si prvně stoupla, v 18. začala chodit v bytě a o měsíc později proběhly první nesmělé krůčky venku.
V té době se začaly projevovat zvláštnosti v chování. Tehdy jsme chodili do hudební školičky, kde se scházelo více dětí s maminkami, zpívaly se písničky. Dcera na těchto hodinách neskutečně křičela. Nebyl to klasický pláč, ani vztek. Později mi to bylo jasné, že se jedná o autistický afekt. Dostali jsme se do péče psycholožky, která nás pak odeslala k dětské psychiatričce. Tady padla diagnóza, kterou jsme očekávali, a která nám nepřinesla nějaký větší stres či odmítání, ale úlevu – ve smyslu, že jsme neselhali jako rodiče a hlavně že se nám dostanou informace, jak s dcerkou pracovat. Diagnóza zní porucha autistického spektra.
Naše dcera je úžasná holčička, zaslouží si, abychom se k ní chovali tak, aby ona našemu světu co nejlépe rozuměla – i když to je pro autistu hodně těžké. V této oblasti nám velice pomáhá raná péče, to jsou lidé, kteří pracují s celou rodinou. Nejen, že vozí různé pomůcky k zapůjčení a radí, jak s dítětem pracovat, ale podporují i rodiče – psychicky, ale třeba i po stránce sociální, protože radí ohledně různých příspěvků, na které je od státu nárok apod. Také s nimi konzultujeme vzdělávání naší dcerky. Dále jsme se zapojili do občanského sdružení, kde si s rodinami autistů z okolí pomáháme, stali se z nás velmi blízcí přátelé. Scházíme se v klubu, kde je velkou pohodou i to, že nemusíme nikomu vysvětlovat chování svých dětí a kde ostatní vidí jejich pokroky.
Vzájemně se chválíme a to také hodně pomůže.
Barunka navštěvuje speciální mateřskou školu. Chodí tam děti s logopedickými problémy, několik dysfatiků a několik autistů. Logopedický problém nemá, mluví dobře, hodně, ale jen o svých tématech. Také o tom, že poletí balónem. To je její velký sen, který jí ale vzhledem k finanční náročnosti zatím nemůžeme splnit. Školka nám stále vychází vstříc maximálně, paní učitelky i paní asistentka jsou naprosto úžasné a dělají vše pro spokojenost dětí. Příští rok nás už čeká škola. Dceři bylo 6 let už v květnu 2014, ale dostala odklad školní docházky.
Její nemoc vyžaduje, že musí užívat antidepresiva, protože častou součástí autismu jsou deprese. Ty opravdové, kdy bývá i sklon k sebepoškození a agresivitě. Mívala stavy, kdy jen seděla, plakala i křičela a pořád opakovala: „Já jsem autík, já jsem autík!“ a my nevěděli, jak jí pomoci. Zdravé dítě obejmete a slovně uklidníte, ale jak pomoci někomu, kdo slovům nerozumí a doteky nesnáší? Proto jsme sáhli po lécích, byť pro nás nebyly první volbou a hodně jsme tuto možnost zvažovali. Deprese bohužel dokáže i zbrzdit vývoj, protože ten, kdo je v depresi, nemá sílu se nic nového učit. Proto jsme zvolili pro naše dítě menší zlo.
Nakonec jsem se dočkala i toho, že mi Barunka říká: „Maminko, ty jsi nejkrásnější na světě!“ nebo „Maminko, ty jsi ta nejlíp vyrobená maminka na světě.“ Mluví hodně a prakticky pořád. Ovšem není to funkční komunikace. Její řeč je často tvořena tzv. echoláliemi, tedy odposlouchanými věcmi (z běžného hovoru, ale také z pohádek, reklam apod.). Dokáže ty věty použít ve správný okamžik, a tak to vypadá, že jejich významu rozumí, ale většinou to tak bohužel není. Je přecitlivělá na zvuky, světla, některé barvy a také na pachy. Například kvůli přecitlivělosti na barvy jsme museli doma měnit i nábytek, protože třeba do bílého jídelního koutu vůbec nechtěla jít, raději by byla o hladu.
Je také citlivá na zvuky, můžu vysávat jenom, když není doma. Neumí vnímat nebezpečí a je schopná skočit pod jedoucí auto. A ještě jednu zvláštní vlastnost má – pozná špatné lidi. Dříve v jejich přítomnosti křičela, dnes od nich utíká. Nedávno jsme zjistili, že má zřejmě i jednu velmi pozoruhodnou schopnost, kterou autisté ale prý mívají, a to je vidění aury. A jak jsme na to přišli? Několikrát se zastavila, zadívala se mým směrem a řekla: „Maminka je modrá,“ nebo „Maminka je červená.“ Podotýkám, že v tu chvíli jsem neměla na sobě nic modrého nebo červeného. Ale „modrá“ jsem, když mám dobrou náladu, „červená“ když mám třeba vztek. Vrcholem bylo, když Babu řekla: „Já nechci červenou maminku, já chci modrou.“
Závěrem vám povím něco o naší rodině. Dcera měla v tomto ohledu štěstí. S manželem držíme při sobě, i když někdy naše situace není jednoduchá, ale táhneme za jeden provaz. Pro mého muže je samozřejmostí, že se jí věnuje a že i já mám možnost mít čas pro sebe. A tak pro mě není problém jít si večer zacvičit, nebo jít na nějaký „rukodělný“ kurz. Třeba nyní se učím šít. Seberealizace a relaxace je pro mě jako pečující osobu velmi důležitá, protože když jsem v psychické a fyzické kondici, dám dítěti určitě víc, než kdybych se sama sobě nevěnovala a byla tím pádem bez energie a naštvaná. Navíc máme skvělé babičky, dědu, tety, strejdy, sestřenice a bratrance. U jedné z babiček pravidelně spí (jeden den v týdnu) a sama to vyžaduje. U druhé babičky a dědy zas od jara do podzimu pobýváme na chatě, v zimě jsou v paneláku, ale samozřejmě je také navštěvujeme. Babička jí hodně pomáhá i s grafomotorikou, neboť je bývalá učitelka. Celá naše rodiny, všichni naši příbuzní Báru milují, berou ji takovou, jaká je a to zcela bez výhrad. Všichni společně velmi přispívají k tomu, že je taková, jaká je. Tedy holčička sice s těžkým psychiatrickým postižením, ale zlatá, úžasná, milovaná. Zkrátka je to naše sluníčko.
Nezisková organizace Splněné dětské přání vyrobila pro Barunku látkovou tašku se srdíčkem a ve spolupráci s Rodinou21 (www.rodina21.cz) darovala.
Speciální poděkování:
mamince Petře Jungmannové za rozhovor prostřednictvím Martiny Šmejkalové, finančnímu dárci Rodina21 za podporu Splněného dětského přání a darování tašky se srdíčkem.
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný – zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte