Druhý příběh: Lenka

Autor

Dalším dítkem, které společně potěšila Rodina21 v rámci roční společné charitativní akce s neziskovou organizací Splněné dětské přání, je dnes již sedmnáctiletá Lenka. Proč má tato milá slečna celou řadu závažných onemocnění, která ji omezují? Z vybraného výtěžku jsme speciálně pro ni nechali vyrobit tašku s originálním designem, ze které měla obrovskou radost a na focení k ní byla krásně barevně sladěna. Pojďte si společně přečíst další nelehký životní příběh. A ještě na začátek (a přijde to i na konec: Připravte si pohlednice!)

Martina Šmejkalová ze Splněného dětského přání vyrábí různé panenky, látkové tašky, srdíčka či andělíčky. Tentokrát pro handicapovanou holčičku Leničku vyrobila krásnou dívčí tašku v červené barvě. Její maminka má vážné zdravotní problémy, o tom, že by je mohla mít i její dcera však do poslední chvíle netušila. O jejich nevídaném životním příběhu se dozvíte v rozhovoru, který neziskové organizaci poskytla.

Milí čtenáři, dnes pro vás máme zcela nový životní příběh, se kterým se nám svěřila maminka Radka. Sama má velké zdravotní problémy, ale i přes nepřízeň osudu se s velkou láskou každý den stará o svou vážně nemocnou dospívající dceru. Dnes by už byla o moc chytřejší a nenechala se svou lékařkou jen tak odbýt jako tenkrát. Když čekala své první miminko, tak bohužel neznala možnost genetických vyšetření.

Radko, prozradíte nám, jak probíhalo vaše těhotenství?

Měla jsem ho rizikové a čtrnáct dní před porodem bylo nutné nastoupit do porodnice, protože jsem měla vysoký tlak.

Porod jste prožívala v klidu?

Pro mě byl těžký, protože velice špatně snáším bolest. Z toho důvodu jsem také vynadala manželovi i sestrám. Když se naše dcera narodila, tak si ji vzaly sestřičky na kojenecké oddělení a mě nechaly vyspat. Přivezly mi ji až pozdě odpoledne. Já byla moc ráda, že si můžu odpočinout.

Holčička se narodila jako zdravé miminko?

Ano, byla naprosto v pořádku, jen měla pupeční kýlu. Vážila 3100 gramů a měřila 49 centimetrů.

Jak se dál vyvíjel její zdravotní stav?

Když rostla, tak jsme zjišťovali, že později než jiné děti seděla a chodila. Chodili jsme na rehabilitace a ona díky tomu vše dohnala. V době, kdy děti začínají mluvit, jen otvírala pusinku a nechtěla se učit. Až ve čtyřech letech nás poslali na foniatrii, kde lékařka zjistila rozštěp měkkého patra. Nejdříve nás poslala na vytržení mandlí s tím, že potom mluvení půjde. Ale bylo to ještě horší. Doporučila nás tedy do Prahy na Vinohrady na plastiku. Potom byla dcera operovaná, ale ani časem se řeč nezlepšovala. Má malou pusinku, a tak se jí do ní nevešly všechny zuby, museli jí už 11 vytrhat a dokonce udělat vyndavací můstek.

V současné době trápí Lenku ještě nějaké další problémy?

Ve třech letech na neurologickém vyšetření diagnostikoval pan doktor mentální retardaci a vývojovou vadu řeči. Měla několikrát zlomenou ruku, při sebemenším upadnutí z toho byla zlomenina. Když začala chodit na logopedii, lékař si s ní nevěděla rady, a tak jsme začali jezdit do Liberce. Tam nám doporučili znakovou řeč, ale ta dceři moc nejde. Na psychologii řekli, že je jí sice 17, ale je tak na úrovni malého dítěte. Před 7 roky jsme byli na dovolené a ona si zlomila ruku v lokti. Od té doby měla levou polovinu těla až o 3,5 centimetru silnější, než pravou. Nikdo nemohl přijít na to, od čeho to je, až nám lékařka sdělila, že se jedná o lymfoden, a tak jsme začali chodit 1x týdně na lymfodrenáže. Asi po roce nám to bylo divné, že nejsou vůbec žádné výsledky. Z toho důvodu jsme sehnali kontakt do nemocnice Motol na lékaře, který se tímto problémem přímo zabývá. Po vyšetření vyloučil plnou lymfu a řekl, že se jedná o špatné rozložení tuku v těle a poslal nás na Obezitologii. To je běh na dlouhou trať. Budou teď dělat antropologické a genetické vyšetření. Ještě je alergik a astmatik, léčí se na endokrinologii a nosí brýle.

Z jakého důvodu nastaly tak vážné nemoci?

Její tatínek má také vývojovou vadu řeči, ale domluví se. Já mám mozkovou atrofii, problémy se sluchem a nosím brýle. Také mám menší rozštěp patra, který nikdy neléčili a přišlo se na něj až v mých 24 letech. Moje maminka na to upozorňovala lékaře už od mého narození, protože děda má rozštěp patra, ale nikdo z lékařů na to nereagoval.

Lenka prodělala operaci – rozštěp patra, jak to probíhalo?

Bylo jí tehdy 6 let a zvládala to velmi dobře. Až na to, že tam onemocněla. Dostala rýmu a kašel. Volali z Prahy, abych tam přijela, ale já byla zrovna taky nemocná, tak tam musela pro ni jet babička. Dcera ležela na samostatném pokoji, sestry měly moc práce s operovanými dětmi a na ni neměly tolik času. V nemocnici byly týden. Po operaci jsme museli několikrát denně masírovat patro a po čase ji v Praze na zubním dali rovnátka na zuby, aby se jí srovnaly podle patra. Na kontrolu jezdíme 1x za rok. Za nějaký čas jí možná čeká další operace patra.

Je péče o dceru hodně náročná?

Mám to docela těžké, protože musím dohlédnout úplně na všechno. Hlídám, co a jak si oblékne. Už je to velká slečna, která má své dny a nedokáže sama odhadnout, kdy se musí upravit. Stále ji vodím do školy a ze školy. Učíme se spolu znakovou řeč. Doma máme přístroj na lymfodrenáž a ten jí musím denně aplikovat asi na hodinu. Nemohu ji samotnou pustit ven, aby někde nezabloudila, nebo nevběhla pod auto.

Dovolila bych si vám položit důvěrnou otázku – když jste zjistila, že čekáte miminko, napadlo vás to ihned řešit, když jste oba s manželem nemocní?

Když jsem zjistila, že jsem těhotná, šla se mnou maminka ke gynekoložce. Paní doktorce jsme sdělily informace o tom, že oba dva s manželem máme různé zdravotní problémy. Její odpověď byla, že jsem plnoletá a svéprávná a je to tedy jenom moje věc, jestli dítě chci, nebo ne. Absolutně ji nezajímalo, že by tu mohl být nějaký problém. Musím říct, že jsme se tenkrát nezmohly ani na slovo a bohužel vůbec nevěděly o tom, že existuje nějaká genetika, nebo jiné vyšetření. Dnes bych už byla chytřejší a nenechala se jen tak odbýt.

Co spolu s dcerkou děláte ve volném čase?

Lenička si ráda hraje s korálky. Doma má celou krabici a na podložky skládá barevné obrazce. Hraje si s gumičkami a babička ji naučila dělat náramky. Teď jsou její velkou zálibou pohlednice, které dostává od hodných lidí. Já jí je čtu a rovnáme je do desek podle druhů. Hrajeme spolu deskové hry a chodíme na procházky s našima dvěma pejsky. Také ráda kouká na televizi. Má kamarádku Barunku, ta je taky postižená, jezdíme s ní a její maminkou na různé akce. Má bratrance Pavlíka a Filipa a sestřenici Petru. Jezdí společně na víkendy k babičce, jsou mladší, ale rozumí si spolu. Vždy se tam moc těší a vyblbnou se.

Chodí do školy, a jak to zvládá?

Chodí do speciální školy pro postižené děti. Zvládá to velmi dobře, mají tam velmi lehké učení, přizpůsobené jejím možnostem. Ve škole je spokojená, mají canisterapii, jezdí na výlety, účastní se různých akcí, mají besídky aj.

Lence je nyní 16 let, co nálady, přišlo na ni už také období puberty?

Přišlo to i na ní a prožívá ji celkem dost bouřlivě. Odmlouvá nám, je vzdorovitá a někdy i protivná. Otáčí oči v sloup, když má něco udělat, tak děsně hudruje.

Splněné dětské přání vám nabídlo možnost rozhovoru, jaké dojmy to ve vás vyvolalo?

Nezisková organizace mě moc zaujala, tím jak se zajímá o různé osudy dětí a jejich rodičů. Je to můj úplně první rozhovor a moc se těším, až vyjde. Na Facebooku mám pro Lenku založenou stránku na akci (odkaz ZDE), protože sbírá pohlednice a tam ho budeme sdílet. Tento článek mně moc pomůže, protože v něm bude napsaný celý náš příběh a já to již nebudu muset každému jednotlivě psát.

Speciální poděkování: mamince Radce za rozhovor, finančnímu dárci Rodina21 za podporu Splněného dětského přání a darování tašky

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný – zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte

Komentujte jako host

  Odebírat  
Upozornit na