Každý rok „na Štěpána“ vidím svého bratrance Štěpána. Je sice jen o pět let starší než já, ale přesto je hodně jiný. Vždycky mu přineseme čokoládu, schováváme před ním klíče a necháme si vyprávět o traktorech a ovečkách. Štěpán je mentálně postižený. Dnes se všechny informace dají zjistit brzy, existuje spousta odborníků, míst, kde se poradit, denní centra… Ale jaké to bylo před téměř 40 lety? Vyptala jsem se mé tety a kmotry v jednom na to, jaké to bylo s postiženým dítětem v době předrevoluční.
Těhotenství
Otěhotněla jsem ve dvaceti letech. Protože se to nepovedlo hned napoprvé, zmatkovala jsem a gynekolog usoudil, že mám příliš silnou výstelku v děloze, a proto mi jí část vyndal. V té době jsem však už byla těhotná (on to nepoznal a já jsem si původně myslela, že to byla příčina poškození plodu, ale asi ne). Když jsem byla asi v šestém měsíci, tak se mi na stehně udělal veliký, ohraničený flek. V nemocnici v Podolí neshledali nic zvláštního. Flek časem zmizel a těhotenství pokračovalo normálně. Když se blížil termín porodu, miminku se nechtělo na svět a podle výpočtů jsem asi měsíc dítě přenášela.
Po porodu
Když se narodil v červenci 1975, neplakal, pouze mírně zamňoukal. Také neměl sací reflex. Z nemocnice nás propustili třetí den, museli mi zastavit mléko a pil z lahve, kde v dudlíku byla větší díra a krásně přibýval na váze, pořád spal a byl moc hezký.
První rok
Když v sedmi měsících vrstevníci Štěpána seděli v kočárku a kousali rohlík, on jenom ležel a zdál se apatický. Chodila jsem s ním ven jenom když spal, aby to nebylo divné. Při prohlídce v 10. měsíci paní doktorka se vyděsila, protože se ručičkama nepřitáhl do sedu, navíc hlavička se mu zvrátila dozadu. Okamžitě nás poslala na neurologii. Po vyšetření nám sdělili, že Štěpánek trpí hypotonií zádového svalstva a dolních končetin, a že cvičením to dožene. Nedohnal. (Seděl v roce, chodil ve dvou letech). Jednalo se o LDE – lehká dětská encefalopatie, nebyla to tedy jenom psychomotorická retardace umocněná silným negativismem. Myslím, že přičinou byla lymfatická borelioza, kterou v sedmdesátých letech ještě lékaři nedokázali diagnostikovat (onen „flek“ na stehně).
Rané dětství
Když byly Štěpánovi 2 roky a 2 měsíce narodila se mu zdravá sestřička Barborka. Jednalo se o těhotenství neplánované a ani vteřinu mě nenapadlo, že by nemusela být v pořádku. Se Štěpou byl největší problém když měl poslouchat jakékoliv pokyny, protože je silný negativista. Často jsme mu proto říkali obrácené pokyny, aby vykonal co třeba (ne abys snědl polévku….)
Zvláštní škola
V 8 letech nastoupl do 1. tř. zvláštní školy, kde neprospíval a v pololetí mu byl docházka přerušena ze zdravotních důvodů. Byl hospitalizován na dětské psychiatrii, kde ho zkoumali. Paní učitelce např. odpovídal jenom když byli sami (nahrávala to, aby měla důkaz) ale tímto způsobem nelze vyučovat. Poslední dva roky chodil do pomocné školy (spíše něco jako družina). Když mu bylo 15 let a bylo jasné, že není schopen žít a pracovat bez pomoci, byl zbaven svéprávnosti (v jeho zájmu kdyby něco provedl, je nepostižitelný).
Dospívání
Naskytla se možnost týdenního zařízení (ÚSP s týdenním režimem) v Doubravčanech, kde se zrovna uvolnilo místo. Líbilo se nám, že je tam pouze 27 chlapců, kteří se umějí postarat o svoji hygienu. Je to bývalý mlýn na vsi s velikou zahradou na které pracují, chovají koně, dříve ovečky, apod… Štěpán si však nemohl dlouho zvyknout.
Dospělost
Po několika letech do Doubravčan přibyla děvčata, ústav se stal celoročním zařízením. Štěpán si tam našel svoji Vendulku a nyní tam je hrozně rád. Dnes je mu 37 let, je v Doubravčanech celoročně s tím, že jezdí každý třetí týden a o prázdninách domů. Je tam moc rád. Domů se těší vždycky, ale v neděli už se zase těší zpátky do Doubravčan. Baví ho „chodit s chlapama na pivo a na topinku“ – když ho ovšem Vendulka pustí.
Ohlédnutí
Když zpátky hodnotím, kdy byla péče o Štěpu nejnáročnější, tak si myslím, že když jsem ho musela vozit do zvláštní školky, protože jako negativista často odmítl nastoupit do autobusu, který nám odjel, apod. Doma jsme se mu věnovali ze všech sil, cvičili jsme s ním. Říkám-li ze všech sil tak to myslím tak, že už nám žádná síla nezbývala na Barborku a to mě do dneška moc mrzí. Byla to velká péče o úkor druhého dítěte. Porovnám-li současnou dobu a dobu minulou, kdy maminky vychovávají postižené dítě, řekla bych, že dneska už se lidé neotáčejí s údivem, soucitem nebo posměchem. Tenkrát to tak nebylo a proto to byla hodně náročné.
Děkuji moc!