Osmý příběh: Štěpánka

Autor

Vytoužené miminko se narodilo šťastným rodičům po umělém oplodnění. Nikdo z nich však netušil, že se jejich život za pár měsíců po jejím narození změní k nepoznání. Rodina se nerozpadla, báječný tatínek je neopustil a naopak se jejich vzájemný vztah ještě více upevnil. Vážně nemocná Štěpánka donutila rodiče změnit priority. Rodina 21 holčičce v rámci charitativní spolupráce s neziskovou organizací Splněné dětské přání darovala andílka pro štěstí, aby ji ochraňoval.

Kde jste se seznámila s nastávajícím manželem?

S manželem jsem se seznámila v zaměstnání, kam jsem nastoupila jako asistentka vedoucího servisu a on tam již pracoval ve skladu náhradních dílů. Vzpomínám si, jak mě asi po 14 dnech řekl, že si mě vezme. Nicméně svatba byla nakonec za dva roky.

Jaké jsou vaše vzpomínky na den, kdy jste zjistila, že čekáte miminko?

Byla jsem samozřejmě nejšťastnější budoucí maminkou na světě, jelikož je dcerka vymodlená. Snažili jsme se dva roky, ale nakonec jsme museli ze zdravotních důvodů u nás obou podstoupit metodu IVF, což je metoda umělého oplodnění, která se povedla až na druhý pokus, ale i to je krásný zázrak.

Jak jste se cítila v těhotenství?

Tak kromě typických nevolností až do konce těhotenství, mi zjistili asi v pátém měsíci více plodové vody a zhruba v osmém měsíci špatný průtok krve pupeční šňůrou. Lékař mi však dle ultrazvuku tvrdil, že Štěpánce krev do hlavičky proudí, takže se není čeho obávat. Dost lituji, že mě tenkrát nenapadlo se více zajímat a přijít s řešením předčasného porodu, ale bohužel čas už nevrátím. Jediné, co z toho plynulo, že nedoporučili přenášet miminko.

Váš porod probíhal v pořádku, nebo byly nějaké komplikace?

Porod byl vyvolávaný dva dny, ale naštěstí jsem neměla silné kontrakce, takže jsem si dost četla a prakticky mě bolelo jen trochu břicho. V den porodu už šlo vše rychle, trval cca 6 hodin a Štěpánka se narodila přirozenou cestou. Hned jsem si všimla, že je trochu fialová a nebrečela. V tu chvíli nám ji odnesli s tím, že zřejmě vdechla plodovou vodu, takže ji museli tzv. profouknout. Pak už bylo vše v pořádku a po třech dnech jsme šťastní s manželem odjížděli domů.

Kdo vybíral jméno pro dceru?

Tak v tomto případě byl manžel postaven před hotovou věc, jelikož se mi jméno Štěpánka líbilo asi už od deseti let a tak to bylo ihned rozhodnuté.

Byl tatínek u porodu, a jaké byly jeho pocity?

Ano, byl a jsem mu za to hrozně vděčná, protože mi neskutečně pomohl, abych tu strašnou bolest zvládla. V jednu chvíli mi dokonce řekl: „Nedýchej!“ místo netlač, jelikož jsem byla málo otevřená, ale už jsem cítila hlavičku a nutilo mě to spíše tlačit, tak jsme se všichni na sále začali smát. Sám si také hrdě přestřihl pupeční šňůru.

Kdy jste se dozvěděla, že je vaše holčička nemocná?

Zhruba od začátku čtvrtého měsíce začalo být znát, že u dcery není správný psychomotorický vývoj, takže jsme začali cvičit Vojtovu metodu, ale asi po dvou měsících cvičení začala mít občas tiky do končetin. Následně jsme byli lékařkou posláni do Thomayerovy nemocnice s podezřením na epilepsii a diagnózy začaly z doktorů padat přesně na začátku osmého měsíce. Tolik všemi opěvovaná Vojtova metoda mě velmi zklamala a nyní cvičíme koncept Bobath, ale je to také individuální. Jelikož má tiky každý den, tak se cvičení přizpůsobuje jim a občas si jen trošku hrajeme. Nakupení tiků několikrát přešlo do epileptického záchvatu, takže člověk má před tou nemocí i jakýsi respekt a nepokouší ji.

Jakou máte určenou diagnózu?

Štěpánka má těch diagnóz na můj vkus až moc, ale zmíním se o třech zásadních. Má těžkou psychomotorickou retardaci s hypotonickým syndromem, což znamená, že je ležící zhruba 4měsíční miminko. Nezvládá tedy udržet hlavičku, polohu na čtyřech nebo sed zvládne pouze s naší pomocí a to ještě po chvilkách, jelikož ji každá námaha vysiluje a je unavená. Do dnešního dne zvládla přetočení na bříško, ale epileptické záchvaty ji vrací zpět, takže je období, kdy je jen na zádíčkách. Jak jsem se již zmínila, Štěpánka má potvrzenu i epilepsii. Bohužel doktoři zatím nevědí její přesnou diagnózu. Její tzv. grand mal záchvaty jsou spojeny s náhlým zvýšením teploty a počínajícím infektem (rýma, kašel), ale jsou to viry, které ji potrápí maximálně na tři dny, takže se nestačí rozvinout do opravdové nemoci a je klid. Ale bohužel jde při těchto záchvatech do bezvědomí a promodrává, takže musíme volat rychlou pomoc.

Dozvěděla jste se někdy důvod, proč se vaše holčička narodila tak moc nemocná?

Podstoupila spoustu vyšetření, ale víme jen z magnetické rezonance, že má v mozečku nedostatek bílé hmoty, proto vlastně neprobíhá ten klasický psychomotorický vývoj a tím, že mozek pracuje pomalu, tak se často stává, že dochází k epilepsii.

Jak jste se cítili s manželem po zjištění všech vážných diagnóz?

Jedním slovem strašně. Ztratila jsem radost ze života a hlavně jsem se bála všeho, co nás čeká, nedokázala jsem si představit, jak vše zvládneme. Měla jsem spoustu otázek a přitom žádnou. Cítila jsem se ztracená, prázdná a hrozně nespravedlivě. Manžel byl a je nadále skvělý. Snažil se mě podržet a držíme se vzájemně i nadále. Hlavně zhruba půl roku trvalo, než nám vůbec došlo, jak je na tom naše dcerka zdravotně špatně. Pořád jsme doufali, že se brzo začne vyvíjet.

Kolik let je nyní dceři a jak je na tom v současné době zdravotně?

Štěpánce je 20 měsíců a rozhodně je vnímavější než v prvotních měsících. Bere do ruček více hračky, má víc síly a co se týká epilepsie, tak velký záchvat občas udeří a vyhodí nás to z normálu, protože zase nastává pobyt v nemocnici, různá vyšetření, změna antiepileptik, ale začínají být mezi nimi větší rozestupy, takže nemoc o sobě dává vědět v podobě denních tiků. Dcerka byla zařazena do výzkumu na vzácné epilepsie v Motolské nemocnici, takže se v září dozvíme, zda byl výzkum v jejím případě úspěšný na nějakou diagnózu.

Je péče o ni hodně náročná, jak to zvládáte a co je pro vás nejtěžší?

Řídím se svým instinktem, takže doufám, že se o Štěpánku starám, jak nejlépe dokážu. Člověk se prakticky pořád učí, na tohle vás ve škole nikdo nepřipraví. Už začínám pociťovat, že jsem unavená z každodenního jejího přenášení. Hrajeme si, polohujeme, stimulujeme zrak, hmat, pouštíme dětské písničky, které jí zpívám, a občas spolu v náručí tancujeme. Ještě nám přibylo zajištění stravy, jelikož má asi měsíc zavedenou sondu PEG. V tomto vidím velkou úlevu, protože dříve byl krmení stres pro obě strany. Nechtěla polykat, prskala, plakala, člověk už pomalu nevěděl, jak jí stravu namíchat, aby jí to chutnalo. Bohužel antiepileptika způsobují nechutenství, takže to bylo pro mě hodně těžké období.

Velmi mě mrzí, že nechce od nás nic brát do ručiček, takže věci prakticky hnedka pouští. A největší kámen úrazu je náš přístup do bytu, jelikož není bezbariérový, takže řešíme i otázku stěhování. Úplně nejtěžší pro mě je dívat se, jak má každý den tiky a nemůžu jí nijak pomoci a také jak je vidět, že se hodně snaží, ale její tělíčko ji nechce poslouchat. Zhruba 3 měsíce jsem řešila i pohledy ostatních lidí, ale ty už mi jsou ukradené. Nikdo neví, jak nám je a co vše musíme zvládnout a hlavně nám nikdo z nich nepomůže, takže tím se už netrápím. Hodně nám pomáhá raná péče. Půjčují nám pro Štěpánku hračky, dokážou poradit v sociální problematice a hlavně jezdí k nám domů, což vidím jako velké plus této sociální služby.

S manželem vás asi nikdy nenapadlo, že by vaše holčička mohla být tak nemocná. Jak to ovlivnilo váš vzájemný vztah?

Velmi nás tato situace stmelila. Snažíme se držet vzájemně. Je jasné, že někdy jsou horší dny a někdy lepší. Člověk přehodnotí své priority. Asi nejhorší bylo naučit se zvládat její epileptické záchvaty – nepanikařit, zachovat si chladnou hlavu. Myslím, že oproti ostatním máme také velkou výhodu v tom, že je Štěpánka pořád pozitivně laděná. Je hodně usměvavá. Takže nám její nemoc vynahrazuje tímto způsobem a je to jako balzám na duši. Má ráda děti a společnost. Snažíme se být ve styku se zdravými dětmi našich nejbližších kamarádů. Já osobně jsem si našla rozptýlení ve fitboxu, jelikož ze sebe potřebuji dostat spíš vztek. A jsem za to na sebe svým způsobem i pyšná, jelikož jsem v sobě našla sílu bojovat a nemusím brát antidepresiva. Manžel se odreagovává na procházkách s pejskem, na kterého Štěpánka už také hezky reaguje. Velkou oporou nám jsou moji rodiče se setrou a manželova maminka a také blízcí přátelé.

Jak dlouho znáte Splněné dětské přání a čím jsme vás zaujali?

Neziskovou organizaci znám zhruba dva měsíce a velmi se mi líbí, že plní pro takto handicapované děti sny a kulturní přání. Myslím, že jim pak z tohoto splněného přání v srdcích zůstávají krásné vzpomínky a mohou tak aspoň na chvíli zapomenout na svou nemoc. Organizace si mě získala také tím, že sama zakladatelka Martina šije ve svém volném čase různé nádherné tašky, které jsou originálem, a jejich koupí může člověk přispět na handicapované děti.

Nezisková organizace Splněné dětské přání vyrobila pro Štěpánku malou látkovou panenku a ve spolupráci s Rodinou21 jsme ji darovali.

Speciální poděkování:
• mamince Simoně Pokladníkové za rozhovor,
• finančnímu dárci Rodina21 za podporu Splněného dětského přání a panenky

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný – zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte

Komentujte jako host

  Odebírat  
Upozornit na