Každý člověk má svou cestu. Většinu z jejích úseků si sami volíme, rozhodujeme se, kudy se vydáme a jak kamenitý bude povrch, po kterém jdeme. Když na cestu životem vstupujeme, jsou na začátku úsměvy, objetí a slzy radosti našich blízkých, na konci mnohdy přichází samota. Ale i to se může změnit a je jen na nás, jak hořké slzy budou mít naši blízcí na tváři, až budou tento svět opouštět. Čím víc nás budou mít nablízku, tím lehčí jejich loučení bude.
Naštěstí existují lidé, kteří nám mohou pomoci, když si nevíme rady. Lidé, kteří o důstojném odchodu vědí víc než my. Jednoho takového člověka jsem proto vyzpovídala, je jím ředitelka hospicového občanského sdružení Cesta domů paní Martina Špinková.
Čím se zabývá Vaše organizace? Jaké služby poskytujete?
Cesta domů dělá dvě navzájem se doplňující činnosti: na jedné straně poskytujeme péči lidem, kteří si přejí zemřít doma a důstojně, a jejich blízkým, kteří o ně doma pečují. A pak se snažíme přispět všemožnými cestami k tomu, aby se u nás, v naší zemi, zlepšila péče o lidi na konci života a jejich nejbližší.
Jak tento projekt vznikl? Co bylo prvotní myšlenkou?
Na počátku se potkalo asi pět přátel a řekli si, že by se něco mělo udělat pro to, abychom neumírali tak, jak umíráme: osaměle, v nemocnicích a v léčebnách dlouhodobě nemocných a bez lidí nám blízkých. Nejdřív jsme si mysleli, že založíme lůžkový hospic v Praze, ale brzy nás oslovila myšlenka hospice domácího tak, jak již deset let tehdy fungoval v nedaleké Vídni. Nu a zkusili jsme to a jsme tu stále, což věřím, je dobře.
Kdo nejčastěji využívá Vašich služeb?
Služeb hospice využívají rodiny, které chtějí svým nejbližším, kteří umírají, splnit přání být doma. Jsou to lidé, kteří se nějak dokážou v rodině domluvit tak, aby mohl stále někdo u nemocného člověka být. Většinou jde o několik posledních týdnů jeho života a to je čas pro něj i pro jeho blízké velmi důležitý. Život, ať už kratší nebo delší, se uzavírá, je třeba se na něj ohlédnout, rozloučit se, mít nablízku ty, s nimiž jsme životem šli a které máme rádi. My tam jsme také, poblíž: především proto, abychom pomohli se všemi tělesnými i duševními trápeními, aby i život na konci mohl být dobrý.
Dá se říci, kdo k umírání přistupuje smířlivěji, zda samotný umírající nebo jeho příbuzní?
Nedá se to takto říci. Každý jsme jiný, máme jiné vztahy ke svým přátelům či rodině, jinou cestu za sebou. Asi se dá opatrně říci, že většinou, jak člověku ubývá sil, chápe, že se blíží konec jeho cesty, bilancuje, někdy je hodně unavený a přeje si, aby to už skončilo. Jeho nejbližší naopak by jej tu chtěli mít na světě. Pak asi by byl smířenější on. Jenže – ty situace jsou i úplně opačné, nebo také notně zašmodrchané. A navíc se s postupujícím časem mění. Je jistě důležité, aby to smíření hledali lidé na obou stranách, dost možná o něm máme přemýšlet všichni, daleko dříve, než ta neúprosná paní zaklepe na naše dveře.
Co je pro příbuzné umírajících a pozůstalé podle Vás nejtěžší?
To je přece také různé a zase to závisí na tom, jakým lidem jaký život končí. Já bych spíš řekla, že pro příbuzné je nejtěžší, když právě se svým nejbližším být nemohou, nerozumí mu, když za ním na skok jdou do nemocnice, konec jim vlastně přetrhá dosavadní způsoby, zvyky. Ti „naši“, kteří mohou být spolu doma, jsou jistě unavenější z péče, ale zase nezřídka jsou moc rádi, že pečovat mohli, že byli spolu, že splnili přání, dokonce možná mají někdy i radost z toho, že to uměli, dokázali. A z toho vyplývá i to, co je nejtěžší pro pozůstalé. Podle mne ta situace, kdy nejsou u svých blízkých, když umírají, přijdou do nemocnice a postel je prázdná. Těžké je také z mé zkušenosti to, když lidem někdo zemře náhle – bez rozloučení. Při nehodě, na infarkt… Je to asi trochu absurdní: hodně z nás si přeje rychlou smrt, ale už nemyslíme na ty, kteří tu pak zůstanou. Ti by často mnoho dali za pár týdnů péče a možnost rozloučení.
S čím nejčastěji při své práci bojujete? Jsou nějaké překážky, které Vaši práci ztěžují?
Problém je, že někteří lékaři ještě stále lidem neříkají pravdu o diagnóze, o prognóze už ani nemluvím. Snaží se léčit i tehdy, když tuší či vědí, že to smysl nemá. Marnou léčbou bohužel nahrazují citlivou a partnerskou komunikaci, která by byla tolik potřeba. A k nám pak přichází pacient až třeba pár dní před smrtí a musí se s tím on i jeho rodina náhle a často již s málo silami vyrovnat. A pro nás to také není lehké, opravdu daleko lepší je, když trochu času máme. Druhá velká překážka je nepochopení pojišťoven a politiků: dokud nebudou ochotni tento typ péče hradit ze zdravotního pojištění, budou těžší umírající pacienti vzdor tomu, co si přejí, umírat v nemocnici. Nedávno jsme zveřejnili výsledky výzkumu veřejného mínění: pochopitelně téměř všichni si přejeme umírat doma a mít kolem sebe své blízké. Ale i zdravotníci (88% dotázaných) si myslí, že je nejlepší končit život doma. Počítají s podporou domácího hospice, jehož zaměstnancem je i lékař. A to právě u nás zatím neprorazilo, já ale stále doufám, že se odpovědným oči otevřou…
Jak přistupují k umírání děti? Měli bychom s nimi o smrti a umírání mluvit nebo je do těchto hovorů raději nezaplétat?
Malé děti? Ty podle mých zkušeností jsou většinou ještě normální a potřebují být zavzaty do všeho, co se v rodině děje. Pokud je vyloučíme, budou pochopitelně smutné. Když jim umře někdo blízký, truchlí jinak než my, především potřebují být s námi: na pohřbu, na pohřební hostině, na našich dalších cestách. A mluvit o tom potřebují i tehdy, když jim nikdo neumírá, je to přirozené a my máme odpovědět, jak jen umíme.
Jakým způsobem mohou lidé Vašemu projektu přispět?
Jednak by asi každý měl někdy myslet na to, jak jde životem, vážit si svých blízkých, poděkovat jim i za malé věci, za malou péči. Myslím, že se tak můžeme vlastně příjemně a dobře „chystat“. Naši předkové to uměli lépe, ale my to také umíme, jak svědčí těch již bezmála 1000 rodin v Praze, které jsme měli v péči. Nu a jinak vítáme každou pomoc finanční, abychom tu mohli být i nadále, i pomoc dobrovolníků – podle toho, co kdo umí a rád udělá. Na našem webu najdete možnosti pomoci všelijaké, jen si vybrat. Co je asi důležité: každá pomoc je nakonec pomocí pro nás samotné, protože nás se to také týká.
Není Vaše práce smutná? Jak si tzv. dobíjíte baterky?
Já na dobíjení baterek, omlouvám se, nevěřím. Koneckonců také žádné nemám a jsem ráda, neumím s baterkami zacházet, stále je hledám, nevím, která je která a pak je někde najdu vyteklé. Ale vážně. Snažím se žít každý den s jeho těžkostmi i radostmi tak, abych za něj mohla být vděčná. Práce mi nějak přišla do života, tak ji dělám. Spolu s ní přišlo plno zajímavých, hodných a moudrých lidí, s nimiž mne práce těší. A je také těší, někdo potřebuje pomoci, oni pomoci umějí, a i když je to někdy hodně náročné, nechybí ani radostné chvilky, někdy takové ty tiše veliké, vidět nejsou, ale dlouho si je lze nosit v sobě pro potěchu a vděčnost.
I já dostávám každý den tolik dárků, že jediná starost je, jak je vracet. Nu a to moc nejde, tak jen děkuji.
Náš portál se jmenuje Rodina21. Jaký má podle vás přístup rodina 21. století k umírání a konci života?
To nevím, neumím odhadovat „hromadně“, obecně. Ale mám radost z každé rodiny, která má přístup normální, tedy že ví, že umírání do života patří a je možné i tuto pěšinku života projít dobře. A mám to štěstí, že se mohu potkávat spíše s těmito rodinami. Zároveň věřím, že si většina z nás umí být nablízku, když je hůř, že by pomohla jen ta podpora a uměli bychom se dobře doprovázet na konci skoro všichni. Ale kdo ví…já nevím.
Děkuji Vám za rozhovor a přeji, ať jsou Vaše cesty plné lidí s otevřeným srdcem i myslí.
Více informací o sdružení i možnostech pomoci najdete na http://www.cestadomu.cz/