Život s roztroušenou sklerózou

Autor

Roztroušená skleróza je onemocnění centrálního nervového systému. Zánětlivý proces ničí ochranný obal nervových vláken (myelinovou pochvu), který se postupně rozpadá. Nervové vlákno přenáší bez ochranného obalu informaci hůře, pokud se vlákno později přetrhne, je přenos vzruchu zcela znemožněn. Při roztroušené skleróze se zvrhává imunitní systém organismu, který napomáhá rozpadu myelinových pochev, tím celý proces urychluje. Roztroušená skleróza je proto označovaná za autoimunitní onemocnění.

Příznaky roztroušené sklerózy

Zvýšená únava, poruchy zraku, mravenčení, ztuhlost, pocity brnění, špatná koordinovanost pohybů. Mohou se dostavovat závratě. Občas se může přidružit problém s ovládáním svěračů. Roztroušená skleróza se často vyznačuje střídáním záchvatů a obdobím klidu. Četnost atak (záchvatů) bývá proměnlivá, někdy se záchvaty dostavují častěji, jindy s větším časovým odstupem.

Příčiny roztroušené sklerózy

Podstatnou roli mohou hrát dědičné dispozice, alergie na lepek, porucha metabolismu tuků, nedostatek vitamínů, traumata, nadměrné množství olova nebo rtuti v organismu a další.

Léčba

Lék na úplné vyléčení roztroušené sklerózy dosud neexistuje. Nemocnému se doporučuje vhodná fyzická rehabilitace, žádoucí je dostat pacienta do psychické pohody. Při zdolávání nemoci hraje stav psychiky důležitou roli.

Z doplňků stravy je dobré užívat zdroje kyseliny gamalinolenové (GLA) –pupalkový olej, vitamín B. Vhodné je doplňovat stravu o vitamín E, C, zinek, lecitin, carnitin a C2A.

Součástí léčby bývá dodržování vhodné diety a doporučených stravovacích návyků.

Dieta

Je zaměřená na omezení živočišných tuků, cukrů. Maso se doporučuje pouze libové, vhodné jsou ryby a plody moře. Ořechy a lněná semínka bývají vhodným doplňkem stravy pacientů s roztroušenou sklerózou. Přísný zákaz kouření, alkohol se toleruje pouze v malém množství – minimálně.

Roztroušená skleróza je nemoc velmi zrádná, nebezpečná, nevypočitatelná. Nikdy předem nevíme, jak se bude její průběh vyvíjet a nakolik může člověku změnit život.

O roztroušené skleróze nám dnes přišla vyprávět paní Kamila (33).

Roztroušená skleróza očima nemocné

„ Půl roku před tím, než jsem se dozvěděla, co mi je, jsem se cítila velmi unavená. Brněly mě ruce. Pak se stalo, že se mi zasekl krk. Kamarádka v práci mi dohodla vyšetření na neurologii, tedy jsem si tam jen odběhla z práce. Říkala jsem si, že mě třeba nějak vykřupou a zase bude vše dobré. Na neurologii mi však sdělili, že mě hospitalizují. Podstoupila jsem RTG krku, CT krční páteře a mozku, magnetickou rezonanci, lumbální punkci (doporučuji po lumbálce dodržet klidový režim, jinak hrozně bolí hlava).

Diagnóza byla vyřčená v dubnu 2002, to mi bylo 25 let. Dozvěděla jsem se ji od ošetřující lékařky. Způsob sdělení byl velmi neprofesionální. To mohu jako zdravotník posoudit. Že mám RS jsem vůbec neočekávala… Hodně mě podržela kamarádka Jolča, které moc děkuji.

V té době jsem měla přítele, znali jsme se asi rok. Považovala jsem za důležité seznámit ho zhruba s možným průběhem této nemoci. Nechala jsem ho vybrat si, zda se mnou zůstane nebo ne. I moje rodina to musela nějakým způsobem vstřebat, myslím, že když viděli, že jsem já docela v pohodě, tak se jim trochu ulevilo. Horší byly úvahy, co bude s mojí prací. Toho jsem se celkem bála, ale nějak se to samo vyřešilo. Nebylo to jednoduché, i tak to dopadlo dobře.

Jsem vyrovnaná, když mi je dobře. Když mám nějaké zdravotní problémy, tak se opět trochu děsím, jak to dopadne, jestli s nějakým následkem nebo ne… Občas, když prožiji krásný zážitek (třeba s dětmi na lyžích), říkám si, jestli to ještě někdy zvládnu nebo budu už jen sedět dole pod kopcem v bufetu a dívat se, jak oni jezdí dolů.

V současné době neberu žádné léky. Užívala jsem Prednison a Imuran. Po konzultaci s neuroložkou jsem před otěhotněním vše vysadila, teď beru občas jen nějaké vitamíny. K neuroložce chodím na pravidelné kontroly.

Když je klid, neřeší se problémy, tak je to v pohodě. Ale většinou jsem unavená z práce a také z dětí. Jsou ještě malé a budí se občas i v noci, je tedy potřeba k nim vstávat. Tím, že se člověk nevyspí, docházejí síly (i zdravému).

Moje rodina je moc fajn, pomáhají nám, jak to jen jde. Přiznám se, že někdy přesto maskuji, jak mi doopravdy je, abych je nevystrašila. Bývají někdy ustaraní a mají strach, abych třeba neskončila na infuzích v nemocnici. Mám moc hodného manžela, který mi velmi pomáhá. Tuto cestu si zvolil sám a jdeme po ní spolu už sedm let. Občas je asi klikatá, strmá, ale nestěžuje si. Tak mu chci za to taky moc poděkovat.

Tím, že nemám takové ataky, jak popisují někteří lidé, život se mi tolik nezměnil. Někdy jsem naštvaná, protože nezvládnu některé věci, které předtím. Mám na mysli sportovní. Přijde mi, že už také nedokážu ponocovat (třeba delší sledování večerních filmů nebo chodit na plesy-motá se mi hlava při tanci). Prostě je potřeba pravidelnost a odpočívat, dodržovat režim. Jak se to jednou přetáhne, hned to pocítím. Ale říkám si, že v dnešní době je každý unavený, tedy jsem vlastně zdravá…“

Kamilo, moc ti přeji, abys i s touto diagnózou prožila plnohodnotný a šťastný život, abys nepociťovala žádná negativní omezení. Aby ti byla tvá rodina nadále oporou. Děkuji za tvé vyprávění.

Komentujte jako host

  Odebírat  
Upozornit na