Andílci pro Lucku a Lydku

Autor

Pamatujete na článek o projektu Splněné dětské přání? Vedla jsem rozhovor s Martinou Šmejkalovou a ta, po našem následném soukromém rozhovoru o fialovém andílkovi, vedla rozhovor s Janou, maminkou postižených dvojčat Lucie a Lýdie, ke kterým putoval k osmnáctým narozeninám jeden můj Andílek a jeden Andílek od Splněného dětského přání. Příběh je to velmi silný, děkuji Martině za jeho zprostředkování a celé rodině přeji hodně energie, lásky a zdraví!

Maminka Jana je vdaná, s manželem mají tři dcery. Starší zdravé Daně je nyní 26 let, jednovaječným dvojčatům Lucii a Lýdii bylo na konci října 18 let. Rodina žije pohromadě v Brně. Moc volného času na své záliby maminka nemá, svůj veškerý čas věnuje nejmladším dcerám, které jsou nevidomé a mají středně těžkou mentální retardaci.

Kolik vám bylo let, když jste čekala dvojčata, a jak jste se připravovala na jejich příchod?
„V době kdy jsem čekala miminko, mi bylo 28 let. Na dítě jsme se všichni moc těšili, ale především naše starší dcera Danka, která si sourozence moc přála.“

V té době jste byla vdaná?
„Ano, s manželem jsme spolu letos už 27 let. Měli jsme dost velkou manželskou krizi, která trvala dlouho, ale nakonec jsme ji přečkali a jsme spolu pořád.“

Vaše těhotenství probíhalo bez problémů?
„Bylo zcela klidné a miminka se vyvíjela dobře. V 7. měsíci těhotenství lékařka doporučila, abych se šla nahlásit do porodnice. U dvojčat se často stává, že se narodí dříve. Doktorka při prohlídce ihned řekla, že už jsem měla u nich dávno ležet, když tam chci rodit. V nemocnici jsem ležela až do začátku 9. měsíce, ihned mě zašili, abych neporodila dříve. V době mé hospitalizace se o naši starší dceru Danku staral manžel. Asi tak ve 38. týdnu těhotenství mě naměřili vysoký krevní tlak, a tak jsem zůstala na pozorování. Tlak zůstával špatný, proto se porod vyvolával. Holčičky se narodily ještě ten den a to zcela spontánně.“

Kdy vám bylo řečeno, že čekáte dvojčátka a měla jste z toho šok?
„Bylo to při pravidelné prohlídce ve 3. měsíci těhotenství, když paní doktorka sdělila, že se jí to nějak nezdá, a protože nefungoval ultrazvuk, tak mě ihned poslala do jiné ordinace. Tam se potvrdilo, že opravdu čekám dvojčátka a jsou jednovaječná. Ukázali mi je pak na monitoru. Ještě, že jsem ležela, protože jinak bych se z toho zhroutila. Pocity jsem měla smíšené, začala jsem brečet a smát se zároveň, nemohla jsem tomu uvěřit. Když můj šok pominul, následovala obrovská radost. Manžel i příbuzní byli také dost překvapení. Naše starší dcera Danka byla radostí bez sebe.“

Narodila se vaše dvojčátka v pořádku a zdravá?
„První se narodila Lucinka, která vážila 2 790 gramů a měřila 49 centimetrů. Pět minut po ní přišla na svět Lydunka s váhou 2 450 gramů a mírou 47 centimetrů. Byla to zdravá a krásná miminka. Nic nenasvědčovalo, že by to tak nemělo být i nadále.“

V jakém okamžiku jste postřehla změny?
„V červnu roku 1996 jsem zjistila, že Lucince ujíždí levé očičko. Neznepokojovalo mě to, neboť jsem věděla, že se to občas stává miminkům a časem se to zpraví. Za 14 dní jsem jela s dcerkami ven a ve výtahu jsem se sklonila nad kočárkem. Všimla jsem si u Lucinky, že to levé oko vypadá, jako by ho ani neměla. V pondělí jsme šli k naší dětské doktorce. Lucinku i Lydunku prohlédla a ihned napsala doporučení na oční ambulanci do dětské polikliniky Bílý dům. Lékařka dcerky prohlédla a poslala nás okamžitě za panem primářem.“

Vyšetření v nemocnici nedopadlo bohužel dobře, jaký byl verdikt?
„Primář nám řekl, že je mu to moc líto, ale Lucinka má nádor na sítnici – retinoblastom. Na levém ho měla hodně velký a na pravém menší. U Lydunky se to ambulantně nezjistilo, ale vzhledem k tomu, že jsou jednovaječná dvojčata, tak byla velká pravděpodobnost, že to má i ona. Byl to pro nás dost velký šok a nemohla jsem tomu vůbec uvěřit, že dcerky něco takového mají. Myslela jsem, že si někdo dělá legraci a je to jen zlý sen, ale bohužel nebyl. Byla to pravda!“

Byla léčba holčiček náročná?
„Napřed se provedlo vyšetření pod narkózou. Byli jsme předem upozorněni, že pokud se jedná o rakovinu, budou muset podstoupit chemoterapii. Zdůraznili také vedlejší účinky této léčby. V červenci roku 1996 jsem nastoupila i s holčičkami do nemocnice. Dcerky podstoupily spoustu vyšetření pod celkovou narkózou a CT mozku i očí. Bohužel nádorky na sítnici měly obě dvě. Lydunka malinké, ale u Lucinky byla situace o moc horší. Levé očičko už nedokázali zachránit, protože nádor měla po celé sítnici.“

Následovala náročná operace, jak potom probíhala další léčba na onkologii?
„Lucinka 17. června 1996 podstoupila enukleaci – operaci celého levého očička. Po týdnu jsme nastoupili na dětskou onkologii, kde se dcery začaly léčit. Napřed měly slabší chemoterapii, ale ta jim nepomohla. V polovině léčby šly na kontrolu v CA na oční a tam zjistili, že nádory jsou stále stejné, nebo se dokonce některé zvětšily. Byla jim nasazena silnější chemoterapie a začaly jsme znovu od začátku. Dcerkám byl zaveden centrální katétr, aby jim nemuseli pokaždé napichovat žílu. Měli sníženou imunitu, a tak se jim nevyhnuly další nemoci jako například zápal plic, chřipky apod.“

Vaše Lydka dostala těžkou infekci, jaké byly její vyhlídky v té době?
„Před předposlední léčbou se její zdravotní stav zhoršil natolik, že jsme nevěděli, zda to vůbec přežije. Doktorka nám moc už šance nedávala. Dostala totiž do katetru infekci, která jí narušila všechny hodnoty krve a měla vysoké horečky. Nakonec se z toho dostala. Po skončení chemoterapie udělali lékaři kontrolu na očním, aby zjistili, jestli nádorky zmizely. Byly sice menší a v malém počtu, ale nález zůstal. Lékařka nám sdělila, že dcerky budou muset podstoupit ještě ozařování, protože chemoterapii už jim nemůžou dát. Asi měsíc se chodilo na ozařování očiček, ale jak se časem ukázalo, tak ani to nebylo moc úspěšné.“

Musela jste sama za 3 dny učinit vážné rozhodnutí, jak jste to dokázala?
„Pan primář z očního nám oznámil, že Lucinka má stále nádory a dokonce už ji to prostupuje z oka do zrakového nervu a pak se to může šířit i dál. Jeho nabídka zněla: máte dvě možnosti – buď operace druhého očička, nebo jí to nechat a čekat, jak nádor bude růst dál, zda bude napadat další orgány, až jí nebude pomoci a ona zemře. Do tří dnů chtěl vědět odpověď. Musím vám říct, že to bylo moje nejhorší rozhodování v životě a nikomu bych to nepřála. Manžel mi to moc neulehčil. Řekl jenom, že on bude v práci a já se budu starat o děti. Nakonec pomohl pan primář s radou, abych šanci dceři dala a nechala ji operovat. Souhlasila jsem a do nemocnice nastoupila v lednu 1998. Lydunka se dostala do stejné situace. V dubnu 1999 ji odoperovali levé očičko a v červnu pravé. Léčení i ozařování přispělo k tomu, že obě dcerky mají středně těžkou mentální retardaci. V době, kdy jsem byla s dcerami v nemocnici, se o naši starší dceru Danku staral manžel.“

Jak jsou na tom děvčata zdravotně v současné době?
„Dcerky sice chodí, ale velmi špatně. Bojí se chodit venku a orientaci nemají dobrou. Chodím s nimi sama, manžel s námi nechodí nikam, protože se za nás stydí, jak jsou holky moc hlučné. Když se jim něco nelíbí, nebo je jim nepříjemný zvuk, tak začnou křičet a pištět. Vadilo mu, že jsme stále středem pozornosti. Na dovolenou jezdíme také bez tatínka.“

Jak sama procházky zvládáte?
„Každá se mě drží z jedné strany za paži. Když přecházíme silnici, tak se kolikrát stane, že se zarazí v půli cesty a nechtějí jít dál, nebo se začnou třást a pištět, až se lidi po nás otáčejí. Lucka si dokonce sedne na chodník a nechce si stoupnout. Kolikrát nepomáhá přemlouvání ani žádná jiná domluva. Když byly malé, chodily bez velkých problémů pěšky i na celodenní výlety. To jsem zvládala. Ale postupně jak dospívaly, tak už je hůř zvládám, a proto mám na delší cesty vozík, na kterém se obě dvě vozí.“

Péče o dcery bude na celý život?
„Mentálně jsou na úrovni 4 – 5letého dítěte. Ve škole i doma se je sice snažíme naučit všemu, ale komplikuje jim to situace, že jsou nevidomé. Potřebují celodenní dozor, pomoc a dopomoc. V městské hromadné dopravě, při oblékání, obouvání, osobní hygieně i na WC. Jídlo si samy neuvaří, takže naservírovat jim ho a nakrájet, protože jí jen lžící. Sami si nenakoupí, neznají hodnotu peněz.“

Chodí do školy?
„Obě navštěvují základní školu speciální pro nevidomé a slabozraké v Brně. Dcery každý den vozím do školy a odpoledne po družině nebo po kroužcích je vyzvedávám a jedeme domů. Ve škole mají individuální učební plán a moc se jim tam líbí. Mají dvě paní učitelky, které jsou moc hodné.“

Jak spolu děvčata vycházejí a mají se rády?
„Lucka s Lydkou se mají rády a spolu vychází skvěle i se starší sestrou Dankou. Žádná rivalita a žárlivost mezi nimi není. Obě jsou na sebe dost vázané, takže jedna bez druhé nemůže být. Hned se po sobě ptají, kde je ta druhá a jsou z toho nervózní, když nejsou spolu.“

Jakou povahu má Lydka?
„Je to kamarádská slečna a má ráda děti. Je citlivá, nemá ráda, když začne někdo plakat, nebo ječet. To se pak hned přidá a začne taky plakat. Bojí se neznámých a hlasitých zvuků, které jí jsou nepříjemné, začne pištět. Je dost netrpělivá a musí mít vše skoro hned, nerada dlouho čeká. Je to naše sluníčko, které si rádo přijde přitulit a pomazlit. Nedovedu si život bez ní představit a mám ji moc ráda za to, že je.“

A co byste řekla o Lucince?
„Je citlivá, když začne Lydka nebo některé jiný dítě plakat, nebo ječet. Přidá se také. Má vlastně stejnou povahu jako její sestra a ani bez ní si neumím svůj život představit. Mám ji moc ráda.“

Jak jste se vyrovnala s tím, že máte děti s handicapem?
„Začátky byly moc těžké a dlouho jsem se s tím vyrovnávala. Hlavně když jsem venku potkávala děti, které byly zdravé. Mockrát jsem si říkala, proč zrovna moje dcery. V nemocnici jsem dostala kontakt na ranou péči v Brně, která pomáhá rodičům dětí se zrakovým postižením. Pracovnice k nám docházela domů a radila mi, jak zacházet s dcerami, ukazovala mi hračky, které jsou pro ně v hodné. Díky nim jsem poznala i jiné rodiny se stejně postiženými dětmi.“

Obohatilo to nějak váš život?
„Ano, hlavně jsem si uvědomila, co je v životě důležité a změnily se mi životní priority. Také jsem potkala spoustu nových lidí se stejně nebo i o něco více postiženými dětmi. Mezi nimi jsme já i mé dcery našly kamarádky, se kterými se scházíme.“

Jaký je dnes vztah tatínka k dcerám?
„Teď už je vztah mezi tatínkem a dcerami dobrý. Má je obě rád a už je přijal takové, jaké jsou. Ze začátku tomu tak nebylo. Dlouho to trvalo, než si k sobě našli cestu.“

Proč vás zaujala nezisková organizace Splněné dětské přání?
„Váš projekt je moc pěkný, kéž by takových bylo více a nejen projektů, ale hlavně takových lidí, jako jste vy, kteří chtějí dělat radost druhým. Takových lidí není moc, a proto si vážím každého člověka, který se snaží nějak pomoci dětem a lidem s handicapem. Moc vám všem za to děkuji.“

Splněné dětské přání přeje dvojčatům všechno nejlepší k 18. narozeninám. Pro radost darujeme panenku Žlutého andílka. S gratulací se k nám přidává také paní Tereza Cimburková, která se stala sponzorem druhého Fialového andílka pro štěstí. Děkujeme za finanční dar a dobrý skutek.

http://www.splnene-prani.cz

Komentujte jako host

  Odebírat  
Upozornit na