Děti mě učí celý život

Autor

Pamatujete na tu malou okatou holčičku s krásným jménem Karlička? Už je z ní docela velká slečna! Slaví páté narozeniny a já jsem její maminku Hanku Broulíkovou opět po čase vyzpovídala. Jak se má školkačka Kája a co všechno ji ještě „rozštěpáčkově“ čeká, jak se Lukáš Hejlík dostal ke spolupráci se sdružením Za novým úsměvem i o náročných chvilkách, kdy udržet úsměv muselo být hodně náročné.

Rok se s rokem sešel, jak se říká… Jakpak se s Karličkou máte?

Tento týden je to právě pět let, co se narodila Karlička. Už chodí do školky, kde se jí strašně líbí. Zamilovala se nám… Miluje Jiříka, říká, že jsou „milovanci“. Jen doufám, že ho Kája neuhání. Trošku jsme ji naučili, že její přání je předem splněno – a to není dobře. A tohle malé děvčátko, co si hraje s koníkama a staví hrady z písku, přitom tak moc důležitá nejen pro svou rodinu, ale pro spoustu dětí – dětí s rozštěpem obličeje. Že její první operaci rtu a nosu tehdy natáčela Nova do pořadu Vizita, to byla náhoda – ale možná tím bylo předurčeno, že to bude právě ona, kdo bude motivovat další a další maminky dětí s rozštěpem obličeje a že její růst a život bude sdílen rodinami dětí se stejnou vadou. Ale dá se v případě dítěte mluvit o vadě? Máme právo hodnotit jako vadu pouze to, že jí v této chvíli chybí zoubek? Z medicínského hlediska to jistě vada je, ale jinak – jinak je Karlička naprosto bez vady. Tak snad ty její páté narozeniny způsobily, že se rozštěp obličeje znovu dostal na obrazovky, abychom spolu s Kájou mohly ukázat, že rozštěp obličeje není tragédie.

Karlička ve školce, vy pracovně ve škole. Jakým způsobem v současné době funguje a pokračuje sdružení Za novým úsměvem?

Hlásí se nám stále nové a nové maminky, naše práce pokračuje tak, jak jsme ji začali a jak jsme si ji představovali. O své sdružení se starám spolu s úzkým okruhem maminek, které stály u jejího zrodu. Nemáme ani tak potřebu zviditelňovat sebe – protože v rozštěpovém centru o nás vědí – ale rádi bychom stále aktualizovali informace o léčení rozštěpů, šířili osvětu a dobrou náladu kolem rozštěpových dětí. Vzhledem k tomu, že už tuto práci neděláme sami – na stejném principu funguje o OS Šťastný úsměv při rozštěpovém centru v Brně – články, informace a osvěta plyne i díky jeho iniciativě. Můžeme se tak starat cíleně o maminky, které nás osloví a také se pokusit posunout diskuze o problematice obličejového rozštěpu na úroveň vědeckého výzkumu.

Staráte se o předávání informací také na pravidelném každoročním několikadenním setkání v Jizerských horách.

Ano, v hotelu pro rodiny s dětmi Peklo. Jednou za rok se sjedeme a jsme opravdu velká skupina. Co je ale pro nás skvělé, že se do Pekla naučili jezdit lékaři, kteří nám tam přednáší a pořádají vlastně odborné semináře zcela zdarma ve svém volném čase. Největší odborníci, které je těžké sehnat na telefonu, protože prostě mají pořád plno práce a oni všeho nechají a jedou se svými notebooky přednášet na té nejvyšší úrovni mamkám do Pekla. Plastický chirurg, anesteziolog, předsedkyně svazu logopedů ČR, primář ORL, speciální pedagog, gynekoložka – světová špička prenatální diagnostiky a další…Zatímco se maminky vzdělávají, tatínkové obvykle pečují o své ratolesti v hernách, večery pak trávíme dlouhými diskusemi jako dobří přátelé. A tak chci zůstat v tomto místě, kde už nás znají, kde jsme jako doma, a organizace takové velké akce už jde jako po másle.

Co všechno mají ještě děti – ve věku Karličky – před sebou za zákroky?

V pěti letech ještě nemají zdaleka vše za sebou, teprve je čeká velký zákrok – operace čelisti. Ta se provádí asi v devíti letech, po prořezání stálých zubů, to pak začíná intenzivní ortodontická léčba. Musí se zacelit čelist (štěp z kosti kyčelní se umístí do zubního oblouku a zacelí se tak mezera), Pak se doplní chybějící zoubek – to už je práce pro protetiky. Když je třeba, provádějí se ještě korekce částí obličeje, které byly zasaženy rozštěpem, ale tyto úpravy se provádějí až po dokončení růstu, tedy po 18 letech věku.

Když se některé zákroky nedaří, nebo se dřív nedělaly, jaké potíže s tím souvisí?

Než se všechny techniky zdokonalily do dnešní podoby, vada na obličeji byla viditelná i po léčbě. Což si nese za následek horu předsudků o kvalitě života dětí s rozštěpem i do současnosti. Ale i dnes mohou komplikace nastat jako u každého procesu léčby. Důležité je dopředu si je nepřivolávat, přistupovat k životu pozitivně a vnímat své dítě jako jedinečnou a milovanou bytost – nesoustředit svou pozornost pouze na léčbu jeho vady. I když je léčba rozštěpů u nás z hlediska medicínského na velmi vysoké úrovni, největší podíl na pohodě (nejen) rozštěpového dítěte mají rodiče a nejbližší rodina, kteří svým chováním k dítěti, svou péčí o něj a svým přístupem k osobnosti mladého člověka buď vychovají zdravého silného sebejistého jedince stejně jako mohou svým přehnaným poukazováním na jinakost dítěte a příliš protektivním přístupem vychovat zakomplexovaného a nešťastného človíčka.

Vaší novou tváří, novým patronem s úsměvem je herec Lukáš Hejlík.

Lukáše jsem oslovila, když „listoval“ (projekt Listování – cyklus scénických čtení, pozn, red.) na mé škole. Líbí se mi, že má vlastně stejný cíl – pomáhá dětem, dělá jim radost. A co si budeme povídat, jeho úsměv je taky moc hezký. Byl hrozně milý, souhlasil okamžitě. Je to prima, protože i on jako náš patron udělá naší práci dobré jméno. To, co se povedlo dnes – tedy zapojit celostátní televizi do šíření informací – to je asi maximum. Díky včerejší reportáži jsem zaregistrovala ohlas jedné maminky, které se rázem usnadnilo rozhodování o tom, jestli se její nenarozené rozštěpové dítě narodí… Co víc si přát?

Pootočíme list od rozštěpáčků, řekla bych o mnoho listů, potkala vás totiž ještě mnohem větší starost v rodině, s jinou dcerou…

Ano – rakovina sáhla na jednu z mých holčiček a udělala z rozštěpové vady maličkost někde na konci pomyslné řady starostí. Když jsme byli loni na setkání rozštěpových pacientů, Petruška už věděla, že v pondělí po příjezdu půjde na první cyklus chemoterapií. Ani jsem nevěděla, jestli to setkání budu moci uspořádat a osobně vést, měla jsem takový strach, že jsem nemohla mluvit. Letos pojedeme na setkání opět v plné sestavě, Petruška prošla léčbou, ozařováním a cítí se výborně. Výsledky ještě nemáme, takže nebudu krájet chlebíčky na oslavu, věřím, že je v pořádku. Moje děti mě učí celý život. Prostřední dcera Pavlínka zase dospívá, takže na nějaké přehnaně klidné období to u nás nevypadá (usmívá se).

Jaký je váš recept, jak lze tohle všechno co nejlépe zvládnout?

Pro mě byl přístav naděje a pevný bod manžel. A víra. Ani vteřina pochybností, že to bude jinak, než tak, jak má. To bylo stejné i s Karličkou. Poslední rok jsem často slýchala, že nám osud hrozně nakládá a že máme hroznou smůlu. Ale já to vidím přesně naopak – štěstí máme převeliké. Bylo nám dopřáno těmito zkouškami projít a zvládnout je. Paradoxní na tom je, že Petrušku vyléčili také ve FNKV Praha a že významně pomohli lékaři, kteří léčí Karličku a na které jsem se díky dobrým vztahům navázaným při práci sdružení dovolila obrátit o pomoc. Kruh se uzavřel. Já jsem pomohla rozštěpáčkům, oni mi zase pomohli zachránit Petrušku. Před pěti lety jsem samozřejmě nemohla tušit, co nás potká s Péťou a tak pro mě je to odměna za to, že jsem nemyslela na sebe. A to si budu navždycky pamatovat.

Děkuji za rozhovor a za vše, co děláte a zvládáte s úsměvem i Úsměvem, máte můj obdiv!

Webové stránky Za novým úsměvem: http://www.zanovymusmevem.cz

Komentujte jako host

  Odebírat  
Upozornit na