Příběh Lilianky

Autor

„Naše rodina… Myslím, že mohu říci, že jsme úplně normální rodina, která se snaží žít úplně normální život. Snažíme se veškerý volný čas věnovat dětem. Podnikáme spolu výlety, jezdíme do bazénu, chodíme nakupovat. Máme spoustu hodných přátel, s nimiž se rádi navštěvujeme a prožíváme společné akce. Tatínek hraje úžasně na kytaru, hodně zpíváme, tančíme, no prostě jsme úplně normální…“

Takhle popisuje svoji rodinu paní Zdeňka Pořízková. Navenek rodinka jako každá jiná. Maminka, táta a dvě děti. Přesto je jejich cesta trochu klikatější, než většiny ostatních rodin.

Jak to všechno začalo, podruhé těhotná

„Když jsem podruhé otěhotněla, měla jsem v plánu chodit do práce až do porodu. Jenže v práci jsem byla měsíc a začala jsem silně krvácet. Nikdy nezapomenu na ten velký strach a bezmoc, co jsem tehdy prožívala na pohotovosti v naší nemocnici. V bříšku byla dvojčátka a jedno se odloučilo. Příroda to tak asi chtěla. Tedy jsem zůstala doma celé těhotenství a přiznám se, že jsem se utápěla ve strachu, co příjde zase nového…

Někdy okolo čtrvrtého měsíce těhotenství při běžné gynekologické prohlídce přišly další obavy. Lékaři se nezdálo tzv. nuchální projasnění šíje, což je takové znamení, že by plod mohl být nějak ohrožen. Byla jsem odeslána k jinému gynekologovi, kolegovi toho svého, aby se na miminko podíval ještě on a zhodnotil celou cituaci. Ani nevím, jak jsem se potom vypotácela z ordinace…, po slovech „je to špatný, musíte na potrat, ale nejdříve vám dám žádanku na genetiku.“ Nic víc, nic míň….

Vzpomínám, jak jsem přeběhla čekárnu plnou těhotných maminek, volala jsem manželovi, přesto jsem nebyla schopná vypravit ze sebe jediné slovo. Stále dokola mi v uších zněla ta věta o potratu. Následovalo vyšetření na genetice. Dlouhý, předlouhý dotazník o rodinné anamnéze, vadách v rodině. Spousta ultrazvuků, kde stále měřili projasnění šíje. Bylo to tak na hranici, proto se tedy rozhodlo čekat na výsledky z amniocentézy. Tripple testy vyšly v pořádku. Nastal den, kdy jsme jeli na odběr plodové vody, opět nepříjemný zážitek, tři týdny čekání na výsledky…

Tři snad nejdelší týdny mého života. Plakala jsem, kudy chodila. Stále jsem přemýšlela, co bude, když… Věděla jsem, že se již nebude moci provést potrat, ale porod mrtvého miminka, což byla naprosto děsivá představa. Pociťovala jsem pohyby toho našeho broučka. Povídali jsme si spolu, hladinkali bříško… A najednou by měl být všemu konec?!

Naštěstí plodová voda dopadla dobře. Už jsme věděli, že naše miminko bude Lilianka. Tehdy jsem jezdila ještě na UZ srdíčka miminka. Asi v sedmém měsíci mi lékař, který sledoval UZ srdíčka řekl, že je mu divné, že moji gynekologové ten problém s projasněním šíje uzavřeli, že on ho tam stále vidí. Od té doby jsem měla červíka v hlavě. A věděla jsem, že to nedopadne dobře.

V osmém měsíci jsem si myslela, že všechno špatné máme za sebou. V noci mě chytla ukrutná bolest zad. Byla to ledvinová kolika a my s Liliankou opět skončily v nemocnici. Bohužel bez tišících látek. Bylo to nepředstavitelné. Protože by podle lékařů mohla další kolika ohrozit miminko předčasným porodem, bylo nutné zavést v celkové narkóze stent, takovou laicky řečeno hadičku, která by předešla dalším kolikám. Tak jsme se s ještě nenarozenou Liliankou ocitly na urologickém sále, byla jsem bez premedikace, nahatá, zakrytá zelenou rouškou. Ubrečená, šílená strachem o miminko. Dívala jsem se, jak ještě dokončují operaci pána, co byl na sále před námi…

Možná jsem hodně citlivá, ale mohla bych sepsat paměti o chování zdravotníků k pacientům. Ač jsem sama zdravotní sestra. Po zákroku nastalo další peklo. Obrovské bolesti, horečka a hlavně Lilianka, nemohla se po narkóze v mém bříšku ne a ne probudit. Pohyby jsem pocítila až okolo šesté hodiny večer. Do týdne nás pustili domů a naplánoval se porod, na pondělí 5.11.2007.

Lilianka se před porodem neotočila, tedy jsem šla na plánovaného císaře. V pořadí již druhého, Nikolka se také neotočila. Večer před porodem jsem měla takový divný pocit, strach, obavy, že to nebude dobré, že se něco stane…

Narodila se nám nemocná dcerka

K porodu šla se mnou kamarádka lékařka, porod probíhal hladce, tak, jak měl. Dozvěděla jsem se, že Lilianka má krátký krček a deformitu lopatek. Bylo mi úzko, opět zdravotníci perlili. „…to víte, modelka z ní nikdy nebude“ atd., bolelo to, moc. Sama jsem nevěděla, co si počít, jak to zvládneme.

Asi čtvrtý den za námi přišla rehabititační sestřička, ke které chodíme dodnes. A ukázala mi, jak cvičit Vojtu. Plakala jsem, Lilianka také plakala, hrozná situace. Nešlo nám kojit, dcerka měla deformovanou hlavičku a nedosáhla ani přes klobouček na bradavku, takže jsem musela odstříkávat mlíčko a krmit jí přes prstík v pusince injekční stříkačkou.

Přibližně sedmý den přišli s tím, že musíme zajet na ušní, že při téhle diagnóze je možná hluchá a že se to musí dovyšetřit. Další rána. To už jsem se cítila těsně před zhroucením. Pamatuji si, jak jsme seděli v čekárně na audiometrii a já měla pocit, že už nevstanu ze židle… Tohle byl teprve začátek, Lilianka naštěstí slyší. Tehdy zapracoval manžel, povzbuzoval nás, že se to jistě upraví, že to všichni nějak společně zvládneme.

Měsíc po porodu se mi zdála dcerka bledá, měla fialové rtíky a mělký dech. Vzala jsem ji proto raději na pohotovost, tam si ji nechali přes noc na přístrojích. Nabídli mi, že mohu zůstat s Lili, ovšem celou noc na židli, čtyři týdny po porodu císařským řezem. Jela jsem domů, protože jsem se cítila velmi slabá. Opět jeden večer, kdy jsme nevěděli, co se děje a co se dít bude.

Přijmout pravdu

Liliance byla opakovaně odebírána kostní dřeň. A v této chvíli už jsem byla skutečně na dně. Byla to velká nejistota. Naše dcerka trpí vrozenou aplastickou anémií Diamond-Blackfun, v Čechách v registru je takto nemocných 26, v celém světě kolem 400. Tedy nemoc celkem neprozkoumaná a těžko léčitelná. Lilianka je zcela závislá na krevních transfúzích, do budoucna ji pravděpodobně čeká transplantace kostní dřeně. Jezdíme každých pět týdnů do Motola.

Aby toho nebylo málo, vrozená vada krční páteře, široký krček a omezená pohyblivost krku, deformita lopatek… Ještě v porodnici jsme začaly cvičit Vojtovu metodu, já plakala nad Liliankou, ona plakala, doufám, že ne bolestí, ale pouhou „nepohodou“ při cvičení.

Smířit se s tím, co změnit nemůžeme

Mám pocit, že jsme konečně našli odvahu změnit věci, které jsme změnit mohli, možná našli cestu, jak se smířit s tím, co změnit nemůžeme. Doufáme, že se nám splní to jedno přání, ze všech největší. Lilianka nás naučila spoustě nových věcí, jsme daleko pokornější, vážíme si více jeden druhého. Máme k sobě blíž. Naše desetiletá Nikolka rychleji dospěla. Užíváme si každého dne, který můžeme být spolu. Je to pro nás všechny velký přínos, naučila jsem se rozlišovat podstatné od nedůležitého.

Lilinka z nás všech zvládá svou nemoc úplně nejlépe. Ona je malý smíšek, vděčná za jakoukoli maličkost, pohlazení a úsměv. Transfúze patří k jejímu životu. Ví, že bez nich to nejde. V současné době čekáme, zda nastane tzv. spontální remise, že si tělíčko začne kostní dřeň tvořit. Pokud ne, do budoucna se Lilianka nevyhne transplantaci kostní dřeně.

Její tělíčko je teď přetížené železem, od srpna 2009 bere pravidelně Exjade, lék, který vychytává železo z těla ven, bohužel má spoustu nežádoucích účinků, takže je Lilianka bedlivě sledována. Hrozí vážné poškození ledvin, poruchy růstu a sluchu.

Čekáme a doufáme, že se stane zázrak

Lili miluje písničky, zpíváme si doma, venku, v obchodě, všude. A velmi ráda tančí, snad už od doby, kdy se poprvé postavila na nožičky, takže tančíme všichni. Lili, Nikča, já i tatínek. Je to velká parádnice. Zrovna včera jsem jí koupila novou sukýnku, to bylo radosti! Jako každá holčička má ráda panenky, kočárek, ráda se češe, ráda si kreslí. Prostě všechno, čím se zabývají ostatní dětičky.

Od března jsem začala chodit na plný úvazek do práce a Lilinka do školičky. Musím říct, že nám oběma změna prostředí výtečně svědčí. Dcerka je ve školce šťastná, miluje děti, lidi, už od malička. Já si v práci odpočinu. Nemusím myslet na to, co by, kdyby…  Jinak si ráda sednu večer s manželem ke skleničce dobrého vínka, popovídám s přáteli, dopřeji si masáž, pohrabu se na zahrádce v zemi, a pak pozoruji, kde už roste jaká kytička, těch možností, jak si odpočinout je spousta.

Moje největší přání?

Samozřejmě, aby byly děti zdravé. A když to nepůjde zařídit, tak alespoň, aby byly šťastné. Abychom tady spolu byli všichni co nejdéle a měli se rádi. Aby každý den byl pro nás jeden velký zázrak. Nic víc, nic míň…

Chtěla bych ukázat ostatním rodičům, že i když si myslíte, že už nemáte sílu vstát, že už jste přes tu hlavu dostali tolikrát a bojíte se, že přijde zase další rána, kterou nečekáte… vždycky je potřeba vstát a jít dál. Žít každý den naplno a brát věci tak, jak přicházejí.

Trvalo mi více, než dva roky, než jsem dokázala si všechny myšlenky dát v hlavě dohromady, být trochu nad věcí a žít i obyčejný život, aniž bych ráno co ráno brečela v koupelně a ptala se sama sebe, co bude dál? Už se neptám, nechci to vědět. Plánujeme si, kam vyrazíme na výlet, povídáme si, jak bylo v bazénu, kdy pojedeme do ZOO, že musíme domalovat ten obrázek, dát sýkorkám ven krmení. A čím dál tím více si uvědomuji, že bych neměnila za nic na světě, takhle je nám spolu krásně!

Chtěla bych požádat čtenáře, aby se občas podívali na naše webové stránky, kde se snažím pravidelně připisovat nové zážitky. www.liliankaslunicko.webnode.cz

Zvažte, prosím, možnost dárcovství kostní dřeně, v Čechách se o ní příliš nemluví a přitom je to tak snadné.

A hlavně, mějte se všichni moc rádi a snažte se užít života plnými doušky! Krásné dny.
Zdenka Pořízková.“

Komentujte jako host

  Odebírat  
Upozornit na