Třetí příběh: Veronika

Autor

Speciální operace zachránila na poslední chvíli malé holčičce život. Veronika se jako první dítě v České republice narodila s vzácnou genetickou vadou a hned od narození strávila spoustu času po nemocnicích. Rodina21 ji v rámci roční charitativní spolupráce s neziskovou organizací Splněné dětské přání potěšila ručně šitými výrobky. Maminka Radka vám nastíní jejich životní příběh.

Moje holčička měla již od narození těžký osud. Jen pár hodin po porodu byla transportována vrtulníkem rychlé záchranné služby na dětské kardiocentrum do Prahy Motola. Měla závažnou srdeční vadu tzv. cévní prstenec, který způsobuje, že velké cévy vycházející ze srdce obkružují a tím utlačují jícen a průdušnici,takže dítě nemůže dýchat a přijímat potravu. Malá podstoupila sedmihodinovou operaci, která dopadla úspěšně, a po několika týdnech v nemocnici mohlo jít miminko konečně domů. Jenže to byl jenom začátek…

První v republice

Když dcera měla půl roku, prodělala těžký zánět ledvin a pár dnů byla v bezvědomí. Při vyšetřeních se zjistilo několik vrozených vad na močovém ústrojí, na močové trubici, močovém měchýři, močovodech i ledvinách. Jelikož i na pohled vypadala jinak než běžná miminka, začalo se v Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol hledat, zda za tím vším nestojí genetická vada. Nákladné genetické vyšetření až ve spolupráci s francouzskou laboratoří potvrdilo velmi vzácnou genetickou poruchu. Verunce totiž chybí část 10. chromozómu. Takových dětí, jak jsme se od paní doktorky na genetice dozvěděli, je na světě pouze osm. V České republice se zatím žádné takové dítě nenarodilo, dcera je úplně první.

Obrácené orgány

Z dostupných informací z cizojazyčné literatury jsme se dozvěděli, co nás patrně všechno bude čekat, ale jak špatné to bude ve skutečnosti, to nikdo nedokázal s určitostí říct. Co všechno tedy naše dítě dostala od sudiček do vínku? Všechny orgány v těle má obráceně – srdce má vpravo, což způsobilo „zmatek” velkých cév, které se tak nějak zamotaly kolem jícnu a průdušnice, jak jsme zmínili na začátku. Tuto, s životem jinak neslučitelnou vadu, jí úspěšně hned po narození odoperovali. I žaludek má otočený na druhou stranu, což v kombinaci se špatným tvarem patra, kvůli kterému nemohla dobře sát, a zúženým jícnem způsobilo, že do 7 let byla schopná jíst pouze mixovanou stravu. Teď už jí celkem normálně, i když jen malé porce. Růstové a psychomotorické zpoždění je evidentní, ve svých 12 letech vypadá tak na 7 let a váží 20 kilogramů. K syndromu dále patří středně těžká mentální retardace. Má těžkou porucha řeči, která jí velmi komplikuje komunikaci s okolním „zdravým” světem.

Chodí do speciální soukromé školy Daneta v Hradci Králové, kde se jí moc líbí a kde dělá, ač pomalé, pokroky. Má těžkou poruchu zraku, byla dvakrát operovaná pro korekci šilhání nejvyššího stupně, nosí brýle, na kterých má 9 dioptrií. Ovšem do 3 let nikoho z tehdejších ošetřujících lékařů nenapadlo, že by tak špatně viděla. Nejistou chůzi připisovali genetické vadě. Až jedna skvělá paní doktorka, ke které jsme se sami probojovali, zjistila těžkou vadu zraku. Dcera dostala brýle a konečně začala sama chodit, bez toho, aby se pořád něčeho přidržovala.

Zákeřné záněty

Ale to, s čím jsme bojovali v podstatě každý den, jsou její defekty na močových cestách. Po prvním zánětu ledvin v půl roce následovalo několik dalších, vždy skončila na ARO v bezvědomí. Přidala se porucha imunity a tak lékaři na urologii v Hradci Králové rozhodli, že jediným řešením, jak to zastavit, bude udělat jí vývod z močového měchýře, který měl zabránit návratu moči do ledvin, neboť měla diagnostikovaný vezikoureterální reflux 5. Stupně – to je ten nejvyšší, oboustranně. S tímto výkonem jsme souhlasili. Ležela dlouhých deset dnů, měla přivázané ručičky i nožičky k postýlce, aby si nevyndala tlustou hadici zasunutou do bříška. Byla v té době moc statečná a jen si tak potichounku poplakávala. Očekávaný výsledek se bohužel nedostavil a záněty pokračovaly dál a co víc, byly čím dál častější a zákeřnější. Její ledviny napadaly vzácnější typy bakterií, na které často nebyly ani léky určené dětem.

První dva roky byly pro mě moc těžké a říkala jsem si, že to snad ani není možný. Trávila jsem s malou v nemocnici téměř pořád veškerý čas, bylo to pro mě hodně náročné. Nejhorší asi hlavně po psychické stránce. V té době mě nejvíc postrádala moje první dcera, které bylo v té době 8 let. Hodně mě potřebovala a já se jí nemohla věnovat. Můj manžel to těžce snášel se mnou, musel se starat o první dceru. K tomu chodil do práce a ještě jezdil za námi do nemocnic. Bylo to pro nás všechny hodně náročné.

Už víc nemůžeme udělat…

Ve třech letech života, které naše dcera prožila do té doby povětšinou v nemocnicích, měla za sebou už dvanáct těžkých zánětů ledvin. Neměla vlastně žádnou žílu, do které by se dala znovu napíchnout infuze s život zachraňujícími antibiotiky. Z toho důvodu podstoupila čtyřhodinovou operaci, při které jí udělali centrální port – vstup, do kterého se potom případné infuze mohly podávat. Bohužel antibiotika, která dostávala příliš často, přestávala účinkovat a tehdy jsme se pohybovali na tenké hranici mezi životem a smrtí. Tehdy lékaři vyřkli větu, na kterou se nedá nikdy v životě zapomenout, že už pro Verunku nemůžou víc udělat! My jsme to jako rodiče odmítli vzdát a hledali pomoc dál. Měla jsem štěstí, podařilo se nám dostat do úžasných rukou lékařů na dětské urologické klinice Ke Karlovu v Praze a ti ji doslova za pět minut dvanáct zachránili život!

Lékaři provedli speciální výkon s názvem plastika močového měchýře speciální látkou zvanou Deflux, kterou bohužel nehradily a dodnes nehradí žádné zdravotní pojišťovny. Běžně stačí k vyřešení vezikoureterálního refluxu 1 ml této vzácné látky, což stojí cca 20 000 Kč. Veroniky nález byl tak závažný, že se zdálo být téměř nemožné, aby to touto, pro děti velmi šetřivou metodou, šlo u ní vyřešit. A přesto to zkusili, nehodili ji přes palubu a provedli operaci. Dostala dávku 6 ml, což bylo celkem za 120 000 korun, kterou naštěstí pro nás uhradila nemocnice z grantu od sponzorů. Výsledek byl zcela nejistý, ale oni to riskli a stalo se neuvěřitelné. Refluxy což znamená zpětný tok, moč se vrací z močového měchýře zpět do močovodu nebo až do ledvinné pánvičky, nese to zvýšené riziko močové infekce a vede k poškození ledvin, spadly oboustranně z 5. nejvyššího stupně na 0! Tehdy se stal velký zázrak a dcera začala konečně žít. Vývod jí sice zůstal, ale to vlastně nevadí. Hlavní pro nás je, že okamžitě přestaly záněty a věčné pobyty v nemocnicích. Poslední vyšetření proběhlo v červenci 2014 a vše bylo v pořádku.

Verunce je třináct

V květnu bude dceři 13 let a puberta nám vesele propuká. Někdy je to s ní hodně náročné, neboť moc nemluví, ale dává to najevo jinak než zdravé děti. Třeba se zcela zasekne, že to dělat nebude. Nebo na sebe zase naopak upozorňuje a ustřihne si ofinu nebo oblečení. Je pořádně paličatá a nikdo s ní nehne.

Nezisková organizace Splněné dětské přání vyrobila pro Veroniku dárky a ve spolupráci s Rodinou21 jsme holčičku obdarovali.

Speciální poděkování:
mamince Radce Formanové za rozhovor,
finančnímu dárci Rodina21 za podporu Splněného dětského přání a darování dětské tašky i sáčku na bačkůrky.

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný – zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Splněné dětské přání

Komentujte jako host

  Odebírat  
Upozornit na