Zbavme se nálepek. S rodiči dětí se speciálními potřebami o životě

Včera jsem si psala s kamarádkou, říkejme jí Zdeňka, její syn je právě v pubertě a ona neví, jak dál zvládat péči o něj a život s ním. Syn má speciální potřeby a je v pubertě. Začal být agresivní. Svoji odlišnost si uvědomuje. Je to moc bolavé období pro oba. Česká státní politika v sociální oblasti se začíná odklánět od podpory zranitelných rodin někam mimo moji fantazii. Jaké změny přinese tento a další rok? Jakým těžkostem jsou vystaveni příbuzní lidí se speciálními potřebami? Co by rádi změnili? Dnes v rozhovoru s třemi maminkami, kterým děkuji za jejich otevřenost (a záměrně bez osobních fotek).

Dobrý den, rádi bychom Vás požádali o stručné popsání Vašeho životního příběhu (o koho pečujete a proč). Co je pro Vás na zajištění péče nejtěžší?

Jana: Pečuji o syna, kterému jsou tři roky. Narodil se s těžkou srdeční vadou, postupně během doby se přidaly další diagnózy neurologického charakteru. Má rozštěp páteře ,syringomielii, obrácené orgány v břiše, těžkou hypotonii , mozečkovou DMO a epilepsii. Co je nejtěžší? Těžko říct. Syn díky srdeční vadě reaguje strašně na změny počasí, udělá se mu velmi rychle špatně. Takže musíme všechno plánovat s ohledem na jeho aktuální stav, hlídat ho, aby se nepřetáhnul a neunavil. Venku s pohybuje většinou jen na kočárku, takže musíme řešit i barierovost spousty objektů, nebo třeba to, že nás nepustí s kočárkem do obchodu. V období epidemií musíme být doma, syn nesmí přijít do styku s nákazou,může ho ohrozit i obyčejná chřipka. Ale nejtěžší je asi najít ten nejlepší přístup k péči,nerozmazlovat, ale zároveň nepřetěžovat.Táhnout ho, co nejvíc dopředu, podporovat v soběstačnosti. A uklidňovat, když mu něco nejde.

Alena: Pečuji o svého syna, který se mi narodil v 21ti letech. Přišel na svět s Downovým syndromem. Nejtěžší je pro mě každodenní péče, s pocitem, že mě nikdo nenahradí. Že s penězi, které mám nikdo jiný nevystačí.

Blanka: Mám 3 syny (4,5letá dvojčata a 17tiletého). Jedno z dvojčat má kombinované postižení – autismus,mentální retardaci a neurologické postižení způsobené vrozenými vývojovými vadami mozku,které mu způsobují potíže téměř se vším. Má poruchu příjmu potravy (nedokáže kousat kousky potravy,má časté aspirace jídla i pití), hrozí riziko vdechnutí, má poruchu povnováhy, potíže s chůzí (ujde jen krátkou vzdálenost). Jezdíme převážně v kočárku (máme od podzima nový zn.Patron,od zdrav.pojišťovny) a dále spí na trvalé noční monitoraci (používáme i ambuvak,protože má centrální spánkové zástavy dechu). Péče o syna je náročná, 24 hodin denně (je trvale na plenách,sám se nenají,neoblékne/nesvlékne, nevyjde/nesejde schody),vzhledem k autismu má poruchu komunikace a orientace a má zároveň i přidruženou hyperkinetickou poruchu, takže nemůže být ani na okamžik bez dozoru. Od září ho vozím do speciální mateřské školky v Jedličkově ústavu (na 3 dny v týdnu dopoledne), vozím ho tam zároveň i s druhým – zdravým dvojčetem.

Nejstarší syn je také hodně nemocný. Je právě rok po operaci srdce, má následky po zánětu mozkových blan,je astmatik a má ADHD a poruchu osobnosti (bipolární afektivní poruchu), užívá 4-kombinaci psychiatrických léků.

Nejtěžší v zajištění péče o postiženého syn, je pro mne to, že jsem zůstala s dětmi sama a musím fungovat bez přestávky na 100% procent.Nikdo mě nevystřídá, problém jsou pro mě úplně obyčejné věci, jako nákupy, obstarání úřadů, kontroly se synem u lékařů. Nemám auto, nemohu si ho z finačních důvodů dovolit a je to hodně náročné. Syn nesnese cizí lidi,vadí mu cesty mětskou hromadnou dopravou, nemá rád čekání, při všech těchto aktiviách piští, křičí, mlátí rukama a nohama okolo sebe, kouše do lidí kolem… Dále je pro mě náročný trvalý nedostatek spánku, syn se několikrát za noc budí a pláče.

Finanční náklady na zajištění péče člověka s jinými potřebami, jsou zřejmě pro zdravého nepředstavitelné… S čím musíte ve Vašem rodinném rozpočtu počítat navíc mimo běžných výdajů na domácnost?

Jana: Největší položky jsou u nás za doplňky stravy. Lék, který syn užívá na rozvoj mozku, je registrován pouze jako doplněk stravy, takže ho plně hradíme ze svého. Další položkou jsou pleny a masti k péči o pokožku.Syn je plně inkontinentní, má sklony k opruzeninám, takže musíme volit kvalitní pleny a kvalitní prevenci opruzenin.

Alena: Finanční náklady jsou vyšší o částky za častější praní, žehlení. A také o částky za úpravu oděvů. Tihle lidé jsou menší, takže každé kalhoty je třeba zkrátit, kupovat jen oděvy, které se zkrátit dají. Boty, které nejsou těžké a syn je zvládne zapnout sám.

Blanka: Finační rozpočet naší rodiny je napnutý, jsme závislí na dávkách od státu, protože můj návrat do zaměstanání není možný. Největší výdaje jsou za doplatky léků, za regulační poplatky v nemocnicích a za lázeňský pobyt (v loňském roce strávily moje děti v nemocnici přes 110 dní), drahé jsou i cesty do Prahy – do Motola na kontroly. Další výdaj jsou za pomůcky pro syna, kvůli autismu používáme strukturované učení a náhradní komunikaci VOKS, jsou to obrázky, které mu tisknu a zalaminuji, a pak za hippoterapii (180,-Kč za jednu lekci) nebo plavání (200,-Kč za mne a syna).

Jakou roli hraje důvěra a spolehnutí se na pomoc úřadů ve Vašem životě?

Jana: Na úřady vůbec nespoléhám, veškeré informace, co potřebuji, získávám od občanských sdružení a od známých, co mají také postižené dítě.Na úřad jdu už s jasnou představou, co potřebuji.

Alena: Důvěru v úřady bohužel nemám, ani jsem nikdy neměla. Syn se narodil v roce 1977 a tehdy mi neporadil vůbec nikdo. Alespoň nějaké rady mi poskytlala paní se stejným problémem. Ani v dnešní době se na pomoc úřadů nespoléhám, vadí mi, že úřednice chodí k nám domů, aby zkontrolovaly, zda snad nežijeme “nad poměry”.

Blanka: Mám velmi dobré zkušenosti s libereckým Magistrátem. Magistrát, který má na starost agendu lidí/dětí s postižením, lidé ve vedoucích pozicích i běžné sociální pracovnice, jsou velmi ochotné pomoci a poradit.O druhém úřadu – Úřadu práce, to říct nemohu, tam je velká neochota cokoliv vysvětlit a úřednice jsou odměřené, nepříjmné. Člověk má pocit, že je obtěžuje a dokonce podávají nesprávné informace pro rodiče dětí s postižením…od Úřadu práce je vyplácen rodičovský příspěvek z důvodu postižení dítěte a tzv.sociální příplatek pro děti s postižením pro rodiče s nejnižšími příjmy.

Pečujete o svého příbuzného sami? Máte možnost využít služeb asistenta? Měli byste zájem o jeho služby?

Jana: O syna pečuji převážně sama,manžel pracuje mimo město, takže jezdí domů většinou po více dnech služeb. Ale pokud je doma, tak samozřejmě pečuje i on. Služeb asistenta jsme nikdy nevyužili, ani nám nebyla nabídnuta. Zájem bychom pravděpodobně měli.

Alena: O syna pečuji sama. Služby asistenta nepotřebuji.

Blanka: O svého postiženého syna pečuji sama a pouze 3dny v týdnu od 8-12h navštěvuje speciální školku v Jedličkově Ústavu. Nemám možnost využít služeb asistenta, pro děti jich je v našem regionu nedostatek. A běžné školky ani dítě s postižením s osobním asistentem nepřijímají.O služby bych zájem měla, pokud by byly.

Jaký je Váš názor na ústavní péči? V čem jsou její možnosti vyšší, než „domácí podmínky“, v čem je nedostačující?

Jana: Dle mého názoru nemá ústavní péče výšší možnosti, než péče domácí.Nedostačující je individuální přístup.

Alena: Ústavní péči jsem zavrhla hned zpočátku. Její možnosti u nás jsou naprosto nedostačující. Stačí vidět lidi z ústavú na nějakých akcích. Jsou špatně oblečení, nekomunikují a je vidět, že se nikdo nestará o jejich chrup a základní návyky.

Blanka: Ústavní péči pro děti s postižením bych nevyužila,o své dítě se starám s láskou, a nejlépe jak dovedu. Budu se o něj starat, dokud mi síly stačí, nikdy bych se syna nevzdala a do ústavu bych ho neodložila, je pro mě vším,miluji ho a budu za něj bojovat až do konce svého života.Domácí podmínky poskytují to nejcennější,co může být,empatii,rodinnou pohodu,vlídné slovo,slušné a lidské zacházení,čas věnovaný naplno pouze jednomu člověku/dítěti s postižením a to žádná ústavní péče nemůže nahradit. Navíc tedy domácí péče je o hodně levnější než ústavní.

Navrhovaných změn v zákonu o Soc. službách je mnoho…které by se Vás mohly případně dotknout a jak? Které považujete za nevyhovující, a se kterými byste se mohli ztotožnit?

Jana: Nevyhovující je pro nás celý návrh zákona. Osobně by se nás dotklo zrušení prodlouženého rodičovského příspěvku, bylo by to pro nás bylo likvidační. A dále zrušení ZTP.

Alena: Zákon o sociálních službách, by se mě mohl dotknout v případě, že bychom přišli o peníze. Po revoluci jsme dostali různé výhody a pak nás o ně stát začal pomalu připravovat. Nejdříve jsme přišli o dálniční známku, vloni a letos nás připravili o část příspěvku na pohonné hmoty. Na příspěvek na koupi auta jsme měli nárok jen 2x, ten v synových 26ti letech zanikl.

Velice by mi vadilo, kdybych měla pro úřady vykazovat, co jsem dělala, kdy a jak dlouho, za co jsem si koupila své oblečení, jídlo. Protože svůj příjem nemám, musím jej využívat na své oblečení, léky, poplatky. Je to zásah do mého soukromí a nesouhlasím s ním. (Do synových 18. narozenin o nás stát neprojevil nejmenší zájem. Pak, když měl syn dostat invalidní důchod, přišli k nám, dětská lékařka a příslušník policie, zjistit, jestli můj syn má svou postel, čemuž jsem nemohla uvěřit!)

Karta nahrazující ZTP/P by měla nahradit původní v celé šíři.

Blanka: Navrhované změny zákonů MPSV, jsou pro rodiče dětí s postižením likvidační a velmi necitlivé. Tito rodiče (často jen matky samoživitelky, protože otcové často od rodiny po čase odcházejí…), jsou odkázáni převážně na finanční příspěvky od státu, nemohou jít do práce, maximálně mohou – na částečný pracovní úvazek, ale za předpokladu, že je bude zaměstnavatel ochotný zaměstnat a bude je uvolňovat na časté kontroly s dítětem u lékařům, na rehabilitaci, do lázní atd. Zrušení sociální příspěvku je velký problém, bude zrušen k 31.12.2012, o tom už bylo rozhodnuto vloni v létě, ale nemluvilo se o tom. Přijdeme o částku kolem 5.600.-Kč měsíčně, která nebude ničím kompenzována. Dále má dojít od 1.1.2012 ke zrušení rodičovského příspěvku pro rodiče postižených dětí, bude sice kvůli tomu mírně navýšen příspěvek na péči, ale ne o celou zrušenou částku, díky tomu přijdeme o částku 1.200.-Kč měsíčně. Největší problém je plánované omezení vyplácení příspěvku na bydlení na dobu maximálně 5 let, tzn.,že od 1.1.2017 nebudeme dostávat příspěvek na bydlení a přijdeme o další částku ve výši cca 3.600.-Kč měsíčně. (Pokud budou příspěvek na péči započítavat od příštího roku do příjmů, nedosáhneme na žádné další dávky a nebudeme mít z čeho žít, zůstane pouze příspěvek na péči (PNP) ve výši 5.000,-Kč (od ledna by byl navýšen o část zrušeného rodičovského příspěvku), přídavky na děti v celkové výši 1.700,-Kč a výživné (ale výživné není nijak vysoké…celkem 5.500.-kč na všechny 3 děti dohromady).

Doplatky za léky se nám za poslední rok zvýšily o 1.500,-Kč a s plánovanou reformou zdravotnictví, bude hůř. A jako velký problém vidím i změnu v posuzování PNP (ze 36 úkonů na 10 oblastí) a změnu v průkazech mimořádných výhod, kdy se má sloučit PNP s těmito průkazy a spousta lidí s postižením o tyto průkazy přijde.

Jak se bráníte citovému vyhoření? Existuje nějaká skupina/sdružení, které Vám pomáhá ve Vašem životě? Pokud ano, jaké?

Jana: Velice mi pomohá občanské sdružení Project family assistance a pobyty od Alfa human servis, ty byly zaměřeny přímo na prevenci syndromu vyhoření .Jinak se snažím občas urvat chvilku pro sebe a vypadnout se psem ven do přírody.

Alena: Citovému vyhoření mi nepomáhá bránit se nikdo. Kolikrát jsem úplně na dně, nemůžu v sobě najít sílu ráno vstát a dělat stejné věci po 10000té. Nikdo, kdo normálně pracuje si nedokáže představit, jak je to zničující.

Problém je i v manželském vztahu. Manžel má pocit, že to je on, kdo mě živí, že je tím, kdo rozhoduje. Má pocit, že pokud jsem doma, budu zastávat všechny domádćí práce. On rozhoduje o penězích. Sebevědomí ženy, která je 33let doma se synem, a to mi můžete věřit, klesá. A to jsem normální žena s normálními potřebami. S normálními zájmy a bolestmi.

Jenže mám těch bolestí bohužel víc. Syna, protože sám nechodil, jsem do jeho 16 let nosila do druhého patra. Zvedala jej, moje páteř je ve špatném stavu. Už ji mám jedenkrát operovanou a hrozí další operace.. Navíc trpím nesnesitelnými bolestmi hlavy. Nevím, kde brát peníze na léky (pojišťovny neproplácí léky na bolest ani na migrénu). Jediná skupina lidí, která mi pomáhá, jsou přátelé na internetu. Ať na facebooku, nebo jiných serverech.

Blanka: Zatím funguji naplno, není mi kolikrát veselo, situace je vážná, péče o syna je náročná, jak psychicky, tak fyzicky. Pomáhají mi dvě kamarádky, které mají také dítě s postižením ve stejném věku,navštěvujeme se a jsou mi oporou. Z rodiny mám jen mé rodiče, ale už jsou staří a sami potřebují pomoc. Bratr mi před 3 lety zemřel. Velmi nám pomáhá sdružení Raná péče, za ty jsme vděční, půjčují synovi hračky na rozvoj a stimulaci a pořádají i různé přednášky. Dále občas jezdím se sdružením SPMP (Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením) na víkendové semináře pro rodiče dětí s postižením. A máme na internetu skupinu rodičů dětí s autismem (asi 90 rodičů), to je pro mě velmi cenné a díky tomu vím, že stejné situace řeší i jiní rodiče autistických dětí a to mi hodně pomáhá,jsou to cenné informace a podpora.

Pokud máte jakékoliv doplnění, zajímavý odkaz, podělte se, prosím, pod článkem. Tématu zaměstnanosti se ještě budu věnovat koncem měsíce v článku o alternativních úvazcích.

Doporučené zdroje informací:
Občanské sdružení Project family assistance http://pfa-pardubice.cz/
Jedličkův ústav http://www.jus.cz/ 
Maturus http://www.maturus.cz/
Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením http://www.spmpcr.cz/

Komentujte jako host

  Odebírat  
Upozornit na